Una rete invisibile a chi ne avrebbe più bisogno

Immaginate di ricevere oggi una diagnosi di cardiomiopatia. Una parola che fino a ieri non vi diceva nulla diventa all’improvviso il centro delle vostre giornate. Dove vado, ora? A chi mi rivolgo? Esiste in Italia un posto dove sanno davvero come si convive con questa malattia? Per molti pazienti queste domande restano senza risposta a lungo, non perché le risposte non esistano, ma perché nessuno gliele ha date. I centri ci sono. Spesso però sono invisibili a chi più ne avrebbe bisogno.

In Italia operano alcuni centri specializzati nella diagnosi e nella cura delle cardiomiopatie con competenze di livello internazionale. Strutture multidisciplinari che integrano cardiologi adulti e pediatrici, genetisti, chirurghi, psicologi e ricercatori intorno alla stessa persona. Il problema è duplice. Da un lato i pazienti non sempre sanno che questi centri esistono, dove si trovano, o che potrebbero rivolgersi a loro. Dall’altro, anche centri eccellenti lavorano spesso senza conoscere l’esistenza e l’attività di Aicarm e del suo ruolo con la comunità dei pazienti. È proprio su questo doppio fronte — rendere i centri visibili a chi cerca, e favorire il dialogo con la comunità dei pazienti — che si gioca una delle sfide più importanti per chi convive con una cardiomiopatia in Italia.

A Firenze, l’Unità di Cardiomiopatie dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi rappresenta uno dei modelli più consolidati in Europa. Le sue radici risalgono ai primi anni Settanta, quando il Prof. Franco Cecchi condusse le prime osservazioni cliniche su pazienti con cardiomiopatia — un lavoro pionieristico che ha gettato le basi per la costituzione, agli inizi degli anni Duemila, dell’attuale Unità Cardiomiopatie. Oggi quella struttura segue oltre 3.000 pazienti e integra cardiologi, in ambito adulto e pediatrico, genetisti, chirurghi, psicologi e ricercatori in un modello multidisciplinare riconosciuto a livello internazionale, che mette il paziente al centro di una rete di competenze altrimenti difficili da trovare concentrate in un unico luogo.

Non è un caso che proprio a Firenze, e proprio con Careggi, AICARM abbia mosso i primi passi. La collaborazione tra l’Associazione e l’Unità di Cardiomiopatie è stata attivata poco dopo la fondazione di AICARM nel 2019, ed è citata esplicitamente in un recente articolo pubblicato sull’European Heart Journal come parte integrante del modello fiorentino. Attraverso lo sportello di ascolto Cuori in Ascolto e le iniziative di formazione per i pazienti esperti, l’Associazione ha supportato centinaia di persone e famiglie, promuovendo consapevolezza e autonomia nella gestione della malattia. È un esempio concreto di come un centro specializzato e un’associazione di pazienti possano lavorare insieme, ciascuno nel proprio ruolo, con un obiettivo comune.

Il modello in cui il paziente sta al centro di un sistema integrato è quello che AICARM intende promuovere su tutto il territorio nazionale, attraverso forme stabili di collaborazione con i principali centri specializzati. Una strada già avviata. Nel corso degli anni AICARM ha stretto accordi con alcune delle realtà più importanti nel campo delle cardiomiopatie in Italia: oltre che con AOU Careggi anche con l’Ospedale dei Colli di Napoli, l’Auxologico di Milano e il Meyer di Firenze. Un cammino che AICARM intende proseguire, aggiungendo nuove realtà e costruendo — centro dopo centro — una rete di riferimento che renda accessibile ai pazienti, ovunque si trovino, un punto di orientamento certo.

Un paziente che riceve oggi una diagnosi di cardiomiopatia dovrebbe poter sapere, fin dal primo momento, quali sono i centri a cui rivolgersi. E quei centri dovrebbero poter dialogare tramite Aicarm con la comunità dei pazienti per offrire loro, oltre che la diagnosi e la cura, anche uno strumento di informazione, formazione e supporto. È un obiettivo che richiede tempo e volontà da parte di tutti gli attori coinvolti, ma che vale la pena perseguire con metodo. Nei prossimi mesi il lavoro per estendere queste collaborazioni ad altri centri sul territorio nazionale entrerà nel vivo. L’obiettivo è semplice e ambizioso allo stesso tempo: che ogni paziente con cardiomiopatia in Italia sappia dove andare e si senta parte di una comunità che lo sostiene.