Aicarm cresce e si rinnova nella struttura giuridica e organizzativa
Aicarm cresce e si rinnova nella struttura giuridica e organizzativa
Cari Amici di AICARM,
Il 30 marzo scorso si è svolta la nostra Assemblea annuale, presso la sede del Cesvot a Firenze. E’ stato un momento importante perché al centro dell’incontro c’erano decisioni che adeguavano la nostra identità e la nostra organizzazione associativa alla grande crescita nell’attività e nelle adesioni che abbiamo registrato in poco più di tre anni di impegno appassionato.
L’Assemblea pertanto ha deliberato alcune modifiche statutarie, che hanno consentito di procedere all’iscrizione al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS) grazie alla quale AICARM assumerà la qualifica di Associazione di Promozione Sociale (APS) con la possibilità di beneficiare di agevolazioni, anche di natura fiscale e di accedere al 5 per mille ed accedere a contributi pubblici per progetti specifici.
Dal punto di vista dell’organizzazione interna i soci hanno approvato il nuovo Consiglio Direttivo (CD) con la conferma di Franco Cecchi, Augusto Marinelli, Valerio Pelini, Marco Bruscaglioni, Paolo Palma oltre a due nuove consigliere Annalisa Gebbia e Marigrazia Catania. Approvato anche il programma che si è arricchito dei commenti e delle osservazioni dei tanti intervenuti. Nel successivo incontro del CD, è stato nominato Presidente onorario il Prof. Augusto Marinelli, uno dei nostri soci fondatori, confermato Presidente il Prof. Franco Cecchi e Vicepresidente il Dr. Valerio Pelini.
Grazie a tutti i soci per la vicinanza e la partecipazione e grazie anche a tutti coloro, sempre più numerosi, che ci sostengono.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
Le Cardiomiopatie in età pediatrica: primi risultati incoraggianti negli studi sulla terapia genica
A cura di: Dr.ssa Alessia Argirò e Prof. Franco Cecchi
Il 13-14 Aprile 2023 si è svolto a Firenze il congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies” , organizzato dal Prof. Olivotto, dalla Dr.ssa Favilli (Firenze) e dal Prof Kaski (Londra), e sostenuto dalla Fondazione Menarini. Esperti nazionali ed internazionali si sono confrontati sulle attuali conoscenze e sulle novità derivate da risultati della ricerca scientifica sul trattamento delle Cardiomiopatie in età pediatrica e delle cardiopatie congenite anche in età adulta.
Ma cos’è innanzitutto la terapia genica? Per comprenderne meglio i meccanismi facciamo un passo indietro e parliamo del codice genetico.
Massimi esperti sulle terapie geniche applicate alle cardiomiopatie nella sede AICARM
Massimi esperti sulle terapie geniche applicate alle cardiomiopatie nella sede AICARM
Il 13 Aprile 2023 AICARM, su richiesta degli organizzatori del congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies”, in corso di svolgimento a Firenze, ha ospitato nella sua sede una riunione dedicata alle nuove prospettive di utilizzo della “terapia genica” per il trattamento delle cardiomiopatie. Hanno partecipato 15 fra i massimi esperti internazionali e nazionali delle Cardiomiopatie, incluso il Presidente ed i membri del Comitato Scientifico dell’Associazione.
Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa”
Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa”
C’è un trofeo a lei intitolato, si chiama “Iris Cup Giulia come l’acqua”: una competizione di ginnastica ritmica che si è svolta per la prima volta quest’anno a Scandicci (5/2/2023). La vittoria è andata alla squadra Raffaello Motto di Viareggio, ma c’è un dato anche più rilevante: da qui è partita una capillare campagna per far sì che durante la visita sportiva delle atlete venga fatta particolare attenzione alla diagnosi delle cardiomiopatie. Perché Giulia Cignoni era una ginnasta di talento che ha partecipato più volte alle selezioni della nazionale italiana. Era (sembrava) sana come un pesce e nessuno ha mai trovato un “vulnus” nel suo cuore di atleta.
NOTIZIE AICARM
AICARM presenta “Il Cuore grande”, libro di Medicina narrativa. Protagonisti i pazienti
Entro il mese di maggio AICARM pubblicherà un libro che considera un punto di arrivo importante dell’attività svolta nei tre anni dalla sua fondazione. Il titolo del libro è “Il Cuore Grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”, curato dalla giornalista Laura d’Ettole e dal Prof. Franco Cecchi, presidente di AICARM, con il sostegno di Fondazione CRF.
L’opera si inserisce nel filone della cosiddetta Medicina narrativa, una metodologia di intervento nella pratica di cura basata sull’importanza della comunicazione e sulla relazione, sull’ascolto delle storie e delle persone, come spiega Stefania Polvani, presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa, nella prefazione. Raccoglie 20 storie riportate dalla giornalista o raccontate in prima persona dai pazienti, seguite da commenti del Prof. Franco Cecchi, della psichiatra Dr.ssa Guendalina Rossi e di Paolo de Cillis, formatore della rete Pas Firenze. Il libro contiene inoltre una presentazione del Prof. Augusto Marinelli, presidente onorario di AICARM e alcune considerazioni del Prof. Iacopo Olivotto del Centro interaziendale per la diagnosi e la cura delle cardiomiopatie Aou Careggi, Aou Meyer, Università di Firenze.
Le storie sono suddivise in quattro capitoli, ciascuno dei quali rappresenta un aspetto dell’esperienza che i protagonisti hanno dovuto affrontare: “ La diagnosi, la notizia che cambia la vita come un fulmine a ciel sereno”; “Gli sviluppi e la cura: i farmaci, il defibrillatore, l’ablazione delle aritmie, la chirurgia”; “Convivere
con la cardiomiopatia: attività fisica e lavoro”; “Il Trapianto e una vita nuova”. I racconti forti e appassionati mettono a disposizione tante conoscenze e comportamenti utili non solo per chi deve affrontare l’esperienza della patologia, ma infondono speranza e serenità. Dimostrano che la malattia non è invincibile e che può essere combattuta con successo raggiungendo una buona qualità della vita e godendo di tutte le opportunità e le bellezze che essa può dare.
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