Un articolo comparso sull’European Heart Journal tratta di un argomento assai importante da un punto di vista innovativo tanto utile per i pazienti che per i loro curanti. Perché? Primo: nasce dalla collaborazione tra associazioni di pazienti e medici del nostro comitato scientifico; solleva quindi temi importanti primariamente per chi ha una cardiomiopatia. Secondo: ha come obiettivo aiutare pazienti e medici a come prendere insieme una delle decisioni più importanti nei pazienti con cardiomiopatia: l’impianto di un defibrillatore (ICD).
Dottor Maurizi, perché avete sentito il bisogno di scrivere questo documento?
Perché ci siamo resi conto che, nonostante esistano linee guida molto precise per valutare il rischio di morte cardiaca improvvisa, la decisione di impiantare un defibrillatore è ancora vissuta in modo molto diverso da un paziente all’altro e da un centro all’altro.
Le linee guida ci aiutano a stimare il rischio, ma non possono prendere la decisione al posto del paziente. Ed è proprio questo il punto: troppo spesso il rischio viene confuso con la decisione.
Cosa significa?
Significa che un paziente può avere un rischio aumentato di aritmie, ma questo non implica automaticamente che debba ricevere un defibrillatore. La scelta finale deve tenere conto di molti altri aspetti: l’età, il tipo di cardiomiopatia, lo stile di vita, le aspettative personali, le possibili complicanze del dispositivo e, soprattutto, ciò che il paziente considera importante.
Il nostro messaggio è semplice: un numero non può sostituire una conversazione. Spesso è il punto di partenza, ed in troppi centri invece è l’unico aspetto preso in considerazione.
Nel lavoro parlate molto di “shared decision making”. Che cos’è?
È un’espressione inglese che possiamo tradurre come decisione condivisa. Spesso però viene interpretata come “medico e paziente decidono insieme”. In realtà è qualcosa di più.
Per poter davvero decidere, il paziente deve prima capire.
Deve comprendere:
- qual è il suo rischio reale;
- quali sono i benefici dell’ICD;
- quali sono i limiti;
- quali complicanze possono verificarsi;
- quali alternative esistono;
- e soprattutto quanto siamo certi delle informazioni che abbiamo.
Solo allora può esprimere una scelta realmente libera.
Nel documento c’è un concetto molto interessante: “quello che dice il medico non è sempre quello che sente il paziente”.
Probabilmente è l’aspetto più innovativo del lavoro. Come medici siamo abituati a parlare con termini tecnici. Se dico: “Lei ha un rischio del 4% a cinque anni.” Io penso di essere stato molto chiaro. Il paziente invece potrebbe capire: “Quindi morirò improvvisamente.” Oppure il contrario:
“Quindi il rischio è praticamente zero.” La stessa frase può essere interpretata in modi completamente diversi. Abbiamo quindi cercato di identificare i principali punti in cui nasce questa incomprensione e proporre un modo diverso di comunicare.
Quindi il problema non è solo cosa si dice, ma come lo si dice.
Esattamente. Nel documento dedichiamo un’intera sezione proprio alla comunicazione.
Ad esempio, abbiamo imparato che i pazienti preferiscono conoscere il rischio assoluto, cioè la probabilità concreta che un evento possa verificarsi, piuttosto che sentir parlare di aumenti o riduzioni percentuali. Inoltre vogliono sapere anche ciò che non sappiamo. Dire “non abbiamo una risposta certa” non indebolisce il rapporto medico-paziente. Al contrario, aumenta la fiducia.
«Dire “non abbiamo una risposta certa” non indebolisce il rapporto medico-paziente. Al contrario, aumenta la fiducia.»
Un altro messaggio forte è che, nella maggior parte dei casi, non bisogna avere fretta.
Sì, esatto. Molti pazienti ricevono la proposta di impiantare un ICD e vivono quei giorni con enorme ansia, come se dovessero decidere entro poche ore. Nella prevenzione primaria questo, nella maggior parte dei casi, non è vero. Parliamo generalmente di rischi annuali relativamente bassi. Prendersi qualche giorno o qualche settimana per riflettere, fare domande o chiedere un secondo parere è spesso la scelta migliore. Naturalmente ci sono situazioni particolari, come la prevenzione secondaria dopo un arresto cardiaco, in cui l’urgenza è diversa. Ma sono casi differenti.
Nel documento affrontate anche gli aspetti negativi dell’ICD.
Credo fosse doveroso. Il defibrillatore salva la vita e rappresenta uno straordinario progresso della medicina. Ma non è privo di conseguenze. Può comportare interventi futuri per la sostituzione della batteria, complicanze legate agli elettrocateteri, shock inappropriati e può influenzare la qualità della vita. Molti pazienti ci hanno detto che questi aspetti vengono discussi troppo poco.
Noi pensiamo che un paziente informato sia un paziente più sereno, qualunque sia la decisione finale.
C’è un messaggio che vorrebbe arrivasse ai pazienti che leggeranno questo articolo?
Sì. Vorrei che capissero una cosa fondamentale: la decisione finale appartiene al paziente.
Il compito del medico non è convincere. È spiegare. Il compito del paziente non è accettare passivamente. È comprendere. Solo quando entrambe queste condizioni sono soddisfatte nasce una vera decisione condivisa. Ed è proprio questo il messaggio che abbiamo voluto portare all’European Heart Journal, una delle riviste più prestigiose al mondo, insieme ad AICARM. Perché una decisione importante come l’impianto di un defibrillatore merita non solo la migliore scienza disponibile, ma anche il miglior dialogo possibile tra medico e paziente.
«Il compito del medico non è convincere. È spiegare. Il compito del paziente non è accettare passivamente. È comprendere.»
L’articolo originale in lingua inglese – autori Niccolò Maurizi, Iacopo Olivotto, Franco Cecchi per conto di AICARM APS e HCM Patient Foundation, è consultabile al seguente indirizzo dell’ European Heart Journal: Assessing the need for cardioverter defibrillator implantation in hypertrophic cardiomyopathy: patient association’s perspectives
