AicarmNews cresce con la comunità dei suoi lettori

Per capire il senso di questo traguardo abbiamo raccolto le testimonianze di tre protagonisti che, ciascuno da una prospettiva diversa, hanno accompagnato la newsletter dalla sua nascita fino ad oggi: Franco Cecchi, primo presidente di AICARM; Piero Meucci, giornalista e direttore responsabile della testata; Paolo Palma, membro del consiglio direttivo.

Tutto comincia insieme all’associazione stessa. Franco Cecchi ricorda quel momento fondativo: fin da subito ci si rese conto che serviva “uno strumento per comunicare con i nostri pazienti, che non fosse solamente il sito web”. Fu così che Cecchi decise di rivolgersi a Piero Meucci, proponendogli di scrivere le prime notizie per la nascente associazione, da quella prova nacque la newsletter, registrata poi ufficialmente in tribunale.

Il primo numero fu importante: Meucci intervistò lo stesso Cecchi e Valerio Pelini, attuale presidente di AICARM, ripercorrendo le ragioni della fondazione di AICARM e gli obiettivi statutari. Cecchi lo definisce oggi “un desiderio, quasi un sogno”: quello di trovare uno strumento capace di collegare i pazienti e, allo stesso tempo, di far conoscere l’associazione. Da quelle prime interviste e storie di pazienti nacque anche un libro Il cuore grande, testimonianza di un percorso che Cecchi descrive come veramente entusiasmante, perché «associazione e newsletter sono cresciute insieme, piano piano, diffondendosi dalle poche persone a cui i primi numeri cartacei venivano inviati fino a diventare un prodotto stabilmente presente sul sito e recapitato via mail a tutti gli iscritti».

Se Cecchi racconta la genesi, Piero Meucci ne definisce il senso più profondo. Per il direttore responsabile, dare la propria disponibilità fin dall’inizio «è stata fonte di grande soddisfazione, tanto più perché si trattava di un progetto diretto ad aiutare persone fragili in un mondo complesso, caratterizzato da un flusso di informazioni per la gran parte non verificate». Meucci racconta di aver aderito senza riserve alla richiesta dell’amico Cecchi, convinto che un professionista a fine carriera abbia “un dovere di restituzione”, soprattutto in un ambito cruciale come quello dell’informazione.

Meucci descrive AICARM News come un medium dalla “triplice natura”: «è l’organo istituzionale di una comunità e dunque il suo primo compito è quello di diffondere notizie e informazioni sull’attività e la vita dell’Associazione e dei suoi volontari, degli organismi, dei servizi innovativi che mette a disposizione. In secondo luogo deve proporre storie ed esperienze che possono aiutare chi nella comunità si trova a condividerle personalmente. Il terzo compito, importantissimo, è quello dell’informazione scientifica che aggiorna sui progressi della medicina e della farmacologia nel trattamento delle cardiomiopatie nonché i commenti e i consigli dei migliori esperti in campo nazionale che rispondono alle domande spesso inespresse da parte dei pazienti». Un lavoro reso possibile, sottolinea, grazie a un gruppo di volontari di grande professionalità e capacità, che negli anni ha reso la newsletter più accessibile e appetibile sia nella grafica sia nella leggibilità, perché, ricorda Meucci, «la funzione primaria del giornalista è trasmettere a tutti conoscenze che provengono da mondi specialistici». Con il moltiplicarsi degli strumenti dell’associazione — sito, webinar, videoteca — AICARM News è diventata il canale dinamico privilegiato per allargare il pubblico e, insieme, tenere unita la comunità attorno a temi comuni, come dimostra la costante crescita dei lettori e l’interesse degli stessi media tradizionali.

C’è infine la prospettiva di chi ha vissuto più da vicino la trasformazione tecnica e redazionale del prodotto. Paolo Palma racconta che le prime newsletter nacquero “in maniera artigianale”, con contenuti tecnici derivati soprattutto dall’esperienza medica, stampate e distribuite in PDF a un numero ristretto di persone. La svolta verso il digitale arrivò solo qualche mese dopo, fino alla scelta definitiva di abbandonare la carta. Un percorso che Palma definisce “un percorso di apprendimento”: competenze e professionalità che all’inizio non c’erano si sono aggiunte nel tempo, portando la newsletter a un sapore quasi professionale, pur restando, ed è un punto su cui Palma insiste, un prodotto realizzato “in buona misura da volontari”. Per Palma la newsletter non è solo uno strumento informativo, ma il modo con cui l’associazione mantiene un filo diretto con chi si è già avvicinato ai suoi valori, mentre altri canali — sito web, social, corsi in presenza, ambulatori nei centri di riferimento — svolgono la funzione di intercettare nuovo pubblico. L’obiettivo, spiega, resta quello di parlare con un linguaggio adatto a un pubblico laico, capace di restituire ai pazienti strumenti utili per un dialogo più consapevole con il proprio medico.

Le tre voci convergono su un punto: il traguardo del numero 50 non è un punto d’arrivo. Cecchi immagina già un futuro fatto anche di numeri speciali, sul modello di ciò che accade nell’editoria, magari legati a un rapporto più stretto con i centri specialistici italiani, con i quali l’associazione intrattiene rapporti per farsi conoscere meglio presso i loro pazienti. Meucci, dal canto suo, promette che il lavoro della redazione proseguirà «con la stessa passione e lo stesso impegno di offrire un prodotto sempre più fresco, aggiornato e pieno di notizie e indicazioni utili», invitando i lettori a contribuire con idee e suggerimenti. E Palma ricorda che la sfida resta quella di continuare a far coincidere i valori dell’associazione con le esigenze reali di una comunità contenuta nei numeri ( si tratta pur sempre di patologie rare) ma sempre più attiva.

Cinquanta numeri dopo, AICARM News resta ciò che era nelle intenzioni dei suoi fondatori: uno strumento nato dal volontariato, cresciuto insieme all’associazione, e oggi punto di riferimento per pazienti, famiglie e professionisti che ogni giorno si rapportano con le cardiomiopatie.