Si terrà il 28 gennaio 2023 a Viareggio il I Corso per Pazienti Esperti in malattie del Miocardio organizzato da AICARM Onlus e realizzato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca. Il corso si terrà presso la sala meeting dell’hotel Residence Esplanade di Viareggio.

La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tucket, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie. Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie, le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte. Può anche interagire con altri pazienti per condividere esperienze.

La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva anche dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie. È convinzione dell’Associazione AICARM che sia necessario contribuire alla formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio.

SCOPRI IL PROGRAMMA DEL CORSO

SESSIONE I

Moderatori: Dr. Giancarlo Casolo; Prof. Franco Cecchi

9:00 Il cuore e le malattie ereditarie del muscolo cardiaco: cause, modalità di presentazione e decorso clinico

Dr.ssa Alessia Argirò

9:20 Discussione

9:30 Distinguere le diverse forme di Cardiomiopatie nell’adulto: gli esami necessari

Dr. Giancarlo Casolo

9:50 Discussione

10:00 Cos’è l’esame genetico delle cardiomiopatie e l’importanza della consulenza genetica

Prof.ssa Lia Crotti

10:20 Discussione

10:30 Attività di AICARM per i pazienti ed i loro medici ed i progetti futuri

Dr. Valerio Pelini

10:50 Discussione

11:00 Coffee break

11:30 Le conseguenze psicologiche della diagnosi, delle terapie proposte per i pazienti ed i loro familiari. Gli eventuali interventi consigliati

Dr.ssa Guendalina Rossi

11:50 Discussione

12:00 Aritmie nelle cardiomiopatie: cosa c’è da sapere. Strumenti e procedure per trattare le aritmie (PM, ICD transvenoso e sottocutaneo, CRT; l’ablazione). Cosa sono e come si usano. L’utilità del monitoraggio remoto

Dr.ssa Maria Grazia Bongiorni

12:20 Discussione

12:30 Vecchi e nuovi farmaci per le diverse forme di cardiomiopatia

Prof. Iacopo Olivotto

12:50 Discussione

13:00 Le tecniche invasive. L’intervento per il trattamento della Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva: miectomia e plastica mitralica; l’alcoolizzazione settale

Prof. Franco Cecchi

13:20 Discussione

13:30 Light Lunch

SESSIONE II

Moderatori: Marco Bruscaglioni; Augusto Marinelli; Paolo Palma

14:30 Per aiutare i pazienti e conoscere le loro esigenze e le difficoltà che incontrano nel rapporto con la malattia. Proposte e discussione libera sulle attività di AICARM

16:00 Chiusura dei lavori

Corso pazienti esperti Viareggio

Usa i link sopra per scaricare il volantino e la locandina del corso di Viareggio. Grazie

Come iscriversi?

L’evento è aperto a tutti e GRATUITO (fino ad esaurimento posti).

L’iscrizione è subordinata all’invio della scheda di iscrizione e sarà accettata fino ad esaurimento della disponibilità di posti. Scarica a questo link la scheda di iscrizione: Scheda di Iscrizione Corso di Viareggio.

La scheda di iscrizione deve essere inviata via mail all’indirizzo: at@mcrconference.it

Per maggiori informazioni contattare AICARM all’indirizzo info@aicarm.it o telefonicamente al numero +39 371 4533840