Notizie e comunicazioni

Il prossimo 16 febbraio alle ore 18.00 il Presidente di AICARM, Prof. Franco Cecchi, sarà on-line con la Dott.a Francesca Girolami per parlare dell’esame genetico per i pazienti con Cardiomiopatia e dei vecchi e nuovi farmaci per i diversi tipi di Cardiomiopatia.

Si terrà il 28 gennaio 2023 a Viareggio il I Corso per Pazienti Esperti in malattie del Miocardio organizzato da AICARM Onlus e realizzato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca.

AICARM non molla la presa sulla vicenda del rilascio e del rinnovo della patente di guida ai portatori di pacemaker e di defibrillatori. AICARM ha scritto all'Istituto Superiore di Sanità per chiedere chiarimenti sulla presenza di linee guida nel Sistema Nazione Linee Guida ottenendo risposta negativa.

Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.

Si è concluso a Firenze il 2° Corso di formazione per “Pazienti esperti in malattie del miocardio”, organizzato da Aicarm Onlus e finanziato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze.

Si è tenuto a Milano il 28 ottobre 2022 il primo “Corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” rivolto ai pazienti del Nord Italia. Il corso, articolato sull’intera giornata, si è tenuto nell’Aula Magna all’ottavo piano dell’ospedale Auxologico San Luca. Il corso è stato erogato in forma gratuita.

Contemporaneamente con il secondo corso per “paziente esperto”, si terrà nella sede dell’Associazione AICARM, in via dello Studio 5, situata a poca distanza dalla Sala Folco Portinari un corso dedicato ai familiari dei pazienti.

Prende vita “Cuori in Ascolto”, il nuovo servizio telefonico di Aicarm Onlus rivolto ai pazienti con Cardiomiopatia, o ai loro familiari, che sentono il bisogno di ricevere supporto, o un aiuto che sia di tipo medico, normativo o anche un sostegno psicologico per affrontare problemi, questioni o stati d’animo legati alle Cardiomiopatie.

EUPATI nasce in Europa nel 2012 e approda in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce e adatta il corso dall’inglese all’italiano.

AICARM si estende e si struttura coinvolgendo più sedi territoriali, da Firenze a Milano, a Napoli con l’obiettivo di costruire una rete italiana specializzata in Cardiomiopatie, in grado di offrire diagnosi, risposte terapeutiche e servizi mirati al paziente.