Carenza di farmaci, affrontiamo l’emergenza Ritmodan
Cari amici di AICARM,
L’Agenzia Italiana del Farmaco ha comunicato una carenza di Ritmodan100 e Ritmodan Retard 250, farmaci essenziali per la prevenzione e il trattamento delle aritmie, ed usati secondo linee guida, anche nei pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, prodotti dalla casa farmaceutica tedesca Cheplapharm Arzneimittel Gmbh. Non è la prima volta che ci troviamo di fronte al caso di un black out nelle forniture di una componente essenziale nella cura delle patologie cardiache.
Carenza di Ritmodan: AIFA monitora, AICARM difende il paziente
In questi giorni l’Agenzia Italiana del Farmaco ha comunicato la carenza del Ritmodan utilizzato per la prevenzione e il trattamento delle aritmie. L’Agenzia segnala che la ripresa delle forniture è prevista a fine estate e intanto ha messo in atto una strategia basata sul monitoraggio delle scorte rimaste e su una posologia alternativa. AICARM è stata tra i primi a segnalare la carenza e segue da vicino la situazione per venire incontro alle necessità dei pazienti.
Quando lo sport insieme agli altri è parte della cura
Quando lo sport insieme agli altri è parte della cura
Grande successo di “Pedalando con il cuore”, un tour con l’e-bike di due giorni attraverso le Crete Senesi organizzato da AICARM. Il progetto pilota ha coinvolto 10 partecipanti, 7 dei quali con Cardiomiopatia e 3 di loro con ICD, invitati con criteri specifici e seguiti da medici specializzati. Non si è trattato solo di un evento sportivo – raccontano tre partecipanti, Marco , Sandro e Salvatore – ma di un momento di condivisione autentica, di rinascita, di speranza. È la dimostrazione che alcuni pazienti con cardiomiopatia ipertrofica possono svolgere attività fisica anche di grado moderato.
Il bello di un progetto che cresce per aiutare le persone
Il bello di un progetto che cresce per aiutare le persone
Giornalista e scrittore di lungo corso, esperto soprattutto di informazione economica, Piero Meucci racconta perché ha accettato di dirigere la newsletter di AICARM fin dalla nascita dell’Associazione. La molla iniziale è la disponibilità a contribuire alla nascita di nuovi progetti di informazione, soprattutto se questi possono essere di aiuto per la vita quotidiana delle persone. Poi subentra la soddisfazione per aver contribuito a creare una realtà che cresce e diventa il punto di riferimento di una grande comunità.
Cardiomiopatie ereditarie: se subentrano sensi di colpa
Le malattie cardiache ereditarie possono ingenerare nei pazienti sensi di colpa che influiscono sulla qualità della vita, soprattutto per quanto riguarda le scelte legate alla genitorialità. La conferma viene anche da uno studio recente pubblicato sul Journal of American Heart Association, che ha analizzato l’impatto emotivo delle malattie cardiache ereditarie su 128 pazienti, con un’età media di 51 anni. Con il giusto supporto emotivo e medico è possibile fare scelte informate e costruire una vita che rispecchi i propri valori.
AMICI di AICARM, nel 2024 donazioni e 5×1000 da record
Ogni donazione ad AICARM è un gesto che contribuisce a sostenere i pazienti con cardiomiopatia, promuovere la formazione, incentivare la ricerca e costruire una rete di esperti e conoscenza a beneficio di tutti. Grazie a chi dona, AICARM può continuare a essere un punto di riferimento per convivere con la malattia.
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Webinar dedicato ai diritti dei pazienti
Una occasione per fare chiarezza con esperti e testimoni su invalidità, patenti di guida, agevolazioni e iniziative di Aicarm a tutela dei pazienti. Un webinar gratuito e aperto a tutti, con Silvia Cecchi e Valerio Pelini. Modera il dott. Niccolò Maurizi.
Mercoledì 23 aprile ore 18.30 sulla piattaforma Zoom.
Corso RCP a Firenze il 10 maggio
Partecipa al corso di Rianimazione Cardiopolmonare e uso del defibrillatore che si terrà sabato 10 maggio – a partire dalle 8.30 – presso la sede di Aicarm a Firenze destinato ai familiari dei pazienti con Cardiomiopatia.
Il corso è gratuito e sarà tenuto da Paolo De Cillis e prevede di lavorare a terra con un manichino per provare le manovre di rianimazione, e anche l’uso del defibrillatore.
Questionario per ricerca scientifica La parola ai genitori
AICARM APS, in collaborazione con l’Università di Pisa e l’AOU Careggi, ha avviato il progetto La parola ai genitori: famiglia, figli e cardiomiopatia, finalizzato a indagare le esperienze delle famiglie con figli affetti da cardiomiopatia (dai 6 anni in su). L’obiettivo è sviluppare strumenti di supporto psicologico e migliorare la comunicazione tra medici, pazienti e caregiver.
Per partecipare, i genitori sono invitati a compilare il questionario anonimo al link: https://shorturl.at/BOzIU. Le risposte contribuiranno a delineare strategie concrete per migliorare la qualità della vita delle famiglie coinvolte.
Assemblea dei soci Aicarm il 7 maggio a Firenze
📆 L’assemblea annuale dei soci AICARM è convocate per il giorno 27 aprile alle ore 22.00 in prima convocazione e per il 7 maggio alle 17.00 in seconda convocazione presso la sede dell’Associazione. Per facilitare la partecipazione dei soci residenti in località anche molto distanti dalla sede di Firenze, è stato deciso di utilizzare la piattaforma Zoom per consentire, come previsto dallo statuto, di tenere l’assemblea per via telematica. Il link per la partecipazione sarà inviato ai soci a seguito della dichiarazione di partecipazione.
AICARM NEWS
Newsletter mensile
Registrazione tribunale di Firenze
n° 6148 del 27/7/2021
DIRETTORE RESPONSABILE
Piero Meucci
AICARM APS pubblica periodicamente AICARM NEWS, la newsletter di AICARM. Potete ricevere direttamente nella vostra casella e-mail le prossime uscite compilando il modulo sottostante. Per consultare i numeri usciti consultate la pagina: AICARM NEWS, la newsletter di AICARM.
