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IL CUORE GRANDE

Il Cuore Grande è un libro che aiuta a comprendere ed entrare in empatia con il mondo delle cardiomiopatie.

Il cuore grande

C’è il dolore, questo sì, e tanta realtà. Insieme a una grande voglia di rinascita e a un grido di speranza che ci rassicura.

Avete ricevuto una diagnosi di Cardiomiopatia, e ora?

Le cardiomiopatie sono malattie ancora poco conosciute e ogni caso è diverso dall’altro. Oggi esistono terapie efficaci che hanno dimostrato di poter migliorare i sintomi, prevenire o risolvere le complicazioni, ed aumentare la sopravvivenza e la qualità della vita della maggioranza dei pazienti con Cardiomiopatia.   AICARM è una comunità di pazienti e sanitari, che favorisce la condivisione delle conoscenze sulle nuove opportunità di diagnosi e terapia delle cardiomiopatie.

Iniziate da qui:

Le risposte alle domande più frequenti sui sintomi, gli esami, le complicanze e molto altro.

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Quali stili di vita, alimentazione e attività fisica sono raccomandati o consigliati in caso di Cardiomiopatia.

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Se avete bisogno di chiarimenti o avete bisogno di aiuto, contattate il nostro sportello di ascolto per le cardiomiopatie Cuori in Ascolto

Cuori in Ascolto

Le ultime novità e scoperte per la terapia delle Cardiomiopatie.

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Leggi l’esperienza di Firenze che ha dato vita anche a AICARM e le storie raccontate da alcuni pazienti assistiti.

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Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

Nel programma di Rai2 – “Tutto il bello che c’è” – del 7 settembre 2023 si è parlato del libro “Il cuore grande – Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie”. Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell’obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.  Qui la notizia:

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

NOTIZIE AICARM

2704, 2024

AICARM NEWS – Aprile 2024

L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

2704, 2024

Valutazione del rischio di betabloccanti nelle donne in gravidanza affette da cardiomiopatia

La terapia in gravidanza prevede l’utilizzo di diversi farmaci fra cui la famiglia dei beta-bloccanti, utilizzati nel trattamento di alcune cardiomiopatie, di aritmie cardiache e dell’ipertensione arteriosa. Essi non sono responsabili di un aumento del rischio malformazioni alla nascita per cui nella maggior parte dei casi il trattamento farmacologico in corso di gravidanza non solo non è controindicato, ma risulta assolutamente consigliato per mantenere il buon compenso clinico della Cardiomiopatia, di fondamentale importanza per il regolare andamento della gravidanza stessa. In ogni caso è indicata una gestione di queste gravidanze da parte di un gruppo multidisciplinare che comprenda specialisti in cardiologia, ostetricia, ecografia ed ecocardiografia ostetrica, tossicologia perinatale, pediatria.

2604, 2024

La procreazione e l’attività fisica in primo piano al corso per Pazienti esperti

Il corso di Milano per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio del 23 marzo 2024 è stato molto partecipato. I presenti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo. Particolarmente utile e apprezzato lo scambio di informazioni ed esperienze su temi cruciali quali le malattie ereditarie e la consulenza genetica, le aritmie e la terapia farmacologica. In primo piano anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie

2604, 2024

Il commento alla survey genetica (pubblicata nella Newsletter marzo 2024)

Pubblichiamo il commento della dottoressa Francesca Torricelli, genetista già direttrice della Unità Diagnostica Genetica dell’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi, relativo ai risultati del sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie pubblicato su Aicarm News di marzo 2024.

2703, 2024

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

2203, 2024

AICARM NEWS – Marzo 2024

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

2103, 2024

Davide Antoniucci: dedizione ai pazienti e innovazione

Il ricordo del professor Franco Cecchi Al Direttore del reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Careggi per oltre due decadi , scomparso alcuni giorni fa, si deve l’introduzione di una nuova tecnica per il trattamento dei pazienti con infarto miocardico acuto

Cardiomiopatia aiuto

Cuori in Ascolto è lo sportello di ascolto per le cardiomiopatie svolto dai nostri volontari esperti e formati che, attraverso l’ascolto, il confronto e la condivisione di esperienze ti forniranno un supporto personalizzato per affrontare al meglio la tua esperienza di Cardiomiopatia o quella di un tuo familiare.

Potrai parlare con un operatore telefonando al 055 06 20 128 il martedì e il giovedì dalla ore 15 alle ore 18. Negli altri giorni potrai lasciare un messaggio in segreteria o inviare una richiesta mediante l’apposito modulo: modulo di richiesta.

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