Come ricordato durante gli incontri, all’università non si insegna come dialogare con i pazienti. Ed è proprio qui che si inserisce uno degli scopi fondamentali di AICARM: fornire ai pazienti gli strumenti per diventare protagonisti delle proprie scelte terapeutiche. Perché un paziente consapevole è in grado di valutare quale opzione terapeutica sia più opportuna per sé in quel momento specifico, considerando anche aspetti di vita personale, familiare e lavorativa.

Non si tratta di sostituirsi al medico, ma di essere in grado di comprendere cosa comporti una scelta piuttosto che un’altra, di saper leggere i propri sintomi e la propria situazione. Una scelta vera e consapevole, però, può essere fatta solo se il paziente ha gli strumenti di conoscenza adeguati.
I corsi per pazienti esperti sono pensati proprio per questo: colmare la distanza tra mondo medico e mondo dei pazienti, favorire un dialogo paritario, dare voce e “diritto di parola” a chi vive quotidianamente la malattia.

La prima giornata, organizzata da Aurora Giuliano – Presidente Soroptmist Club Vittoria –  è stata dedicata alla presentazione del libro “Il cuore grande”, un momento che ha saputo intrecciare la dimensione scientifica con quella profondamente umana. Moderato dalla giornalista Daniela Citino l’incontro ha visto il Professor Franco Cecchi rispondere a domande sulla cardiomiopatia, sui valori dell’Associazione e sulle attività di AICARM.

Ma l’elemento che ha reso davvero speciale questa serata è stata la presenza di Bruna e Salvatore, due pazienti che hanno condiviso le loro storie personali, insieme alla lettura di alcuni brani del libro da parte dell’attrice vittoriese Liliana Stimolo. Vedere e ascoltare pazienti reali ha dato improvvisamente un volto a una malattia rara, creando un impatto immediato sui partecipanti. Per molti di loro, invitati dal Soroptimist Club Vittoria, è stata probabilmente la prima occasione di avvicinamento alla cardiomiopatia. Un formato intenso ed emozionante, che ha dato dimostrazione concreta di come AICARM lavori attivamente per questa realtà, seminando consapevolezza nel territorio. E’ intervenuto anche il dottor Gaetano Giarratana sensibilizzando l’assemblea sulla importanza della rianimazione cardiopolmonare e sulla filosofia di formazione nell’ambito del progetto Comunità Cardioprotetta di Vittoria.

La seconda giornata ha visto lo svolgimento del corso per pazienti esperti nel formato ormai consolidato, con relatori che hanno esposto gli argomenti seguiti da una fase di discussione. La partecipazione è andata ben oltre le previsioni: non solo tutti i posti a sedere sono stati occupati, ma si sono dovute aggiungere sedie nella sala e molte persone sono rimaste in piedi dall’inizio alla fine, dimostrando un interesse autentico e costante. La presenza di pazienti tra i relatori ha rappresentato un elemento fondamentale per dare voce a chi vive quotidianamente la malattia, ristabilendo un equilibrio nel dialogo con i professionisti sanitari.

Lo scambio che si crea nei corsi in presenza non è a senso unico: i pazienti ascoltano i medici che parlano con un linguaggio adeguato, ma allo stesso tempo i medici possono godere del punto di vista dei pazienti, un’esperienza preziosa che arricchisce la loro professionalità in modi che l’università non insegna. È proprio questo percorso di avvicinamento, questo dialogo costruttivo, che favorisce l’empowerment dei pazienti e li aiuta ad acquisire una maggiore consapevolezza dell’importanza di saper leggere i propri sintomi e la propria situazione.

Parallelamente al corso per pazienti esperti, si è svolto il corso di rianimazione cardiopolmonare per i familiari di pazienti con cardiomiopatia diretto dal dottor Gaetano Giarratana, e condotto con altri 4 formatori volontari. Anche in questo caso i risultati hanno superato ogni aspettativa: oltre 30 iscritti, numeri straordinari che testimoniano il bisogno e l’interesse per queste iniziative.
L’organizzazione è stata impeccabile: dopo una parte teorica iniziale condivisa, i partecipanti sono stati suddivisi in quattro isole, ciascuna con un formatore e un manichino. Ma l’elemento distintivo è stato l’approccio del dottor Giarratana: dopo la plenaria, ha fatto lavorare i partecipanti in sottogruppi, muovendosi costantemente tra le isole, rispondendo a domande e fornendo consigli personalizzati caso per caso.

Dietro all’organizzazione del corso RCP c’è una visione precisa e fortemente richiamata spesso anche dal dottor Giarratana: creare comunità tra pazienti e famiglie. Non a caso, Giarratana prevede un richiamo del corso dopo sei mesi, proprio con lo scopo di mantenere vivo il legame tra i partecipanti e rafforzare il senso di appartenenza a una rete di supporto reciproco.
Questa attenzione alla continuità e alla costruzione di relazioni durature è uno degli elementi distintivi dell’approccio di AICARM: non si tratta solo di trasmettere competenze tecniche, ma di costruire una comunità solidale, dove pazienti e famiglie possano sentirsi meno soli e più consapevoli.

Il successo qualitativo e quantitativo dell’esperienza di Ragusa è stato tale che è già stata avanzata la richiesta di ripetere l’iniziativa l’anno prossimo. L’associazione ha manifestato piena disponibilità a proseguire questo percorso. I partecipanti sono usciti soddisfatti e arricchiti, con la consapevolezza che esiste un’associazione che lavora concretamente per dare voce ai pazienti, per trasformarli da spettatori a veri protagonisti del loro percorso di cura.

L’esperienza di Ragusa ha confermato che i corsi in presenza rappresentano un valore insostituibile: è nell’incontro diretto, nello scambio di esperienze, nel guardarsi negli occhi che si costruisce quella comunità di pazienti consapevoli e attivi che è al centro della missione di AICARM. Un format vincente, che continuerà a essere portato in nuovi territori, per seminare conoscenza, consapevolezza e solidarietà.