La storia di Bruna

Ciao a tutti, sono Bruna ed ho 25 anni. Raccontare una storia di vita personale con tutte le sue emozioni sia positive che negative non è mai facile, ma ci proverò.

Ci proverò per voi, per chi in questo momento ha da poco scoperto di avere una cardiomiopatia, per chi lo sa già da tanti anni e pensa di essere solo, e per chi si sente spaesato non sapendo a cosa andrà incontro.

La mia storia ebbe inizio quando mio padre morì improvvisamente nel maggio del 2001, io avevo 7 anni. Fu un momento molto doloroso per la mia famiglia e per me. Mio padre era affetto da Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, seguiva una terapia farmacologica, a volte andava a Firenze a farsi visitare. All’epoca, parliamo di quasi 20 anni fa, l’idea di eseguire un intervento di miectomia era molto più spaventosa di quanto lo sia oggi: ora questo intervento viene eseguito da Cardiochirurghi con grande esperienza con ottimi risultati. Mamma sapeva che papà era cardiopatico, era seguito dal nostro cardiologo di famiglia. All’età di 9 anni mi portò a fare la prima visita, e lui ci consigliò di fare la visita con un cardiologo esperto in Cardiomiopatie, il Prof. Franco Cecchi (Firenze). Quando lo conobbi ero davvero piccolissima: ci consigliò di fare l’analisi genetica, per sapere se avessi ereditato anch’io la predisposizione alla malattia.

Quando arrivò l’esito non fu per me facile da accettare, avevo nel mio DNA quel gene per me “cattivo”, ero ancora una bambina e ricordo che facevo i capricci quando andavo a fare le visite o quando mi dicevano di prendere le medicine.

La prima fase è quella più difficile, la fase dell’accettazione, la fase in cui devi prendere consapevolezza di avere un problema, in particolare ad un età così giovane. Quando la prima volta andai al Careggi di Firenze per fare i controlli, sapevo che dovevo sottopormi ad una risonanza magnetica cardiaca ed un test cardiorespiratorio. Ero molto spaventata, mi chiedevo il perchè di tanta attenzione, io avevo solo un po’ di affanno e quindi per me era ancora più difficile capire dove stava il problema. Pensavo dentro di me “per un po’ di affanno… ma che sarà mai….” . Tendevo a sottovalutare la cosa, credo per paura. E’ naturale che ciò che non conosciamo ci faccia paura, ma si deve cercare di trasformare la paura in forza. E così entravo spedita, cercando di non far trapelare la paura che in realtà provavo in quel momento. Quando sono uscita da li,

mi ricordo che dissi tra me e me “ che stupida sono stata ad aver avuto quella paura per dei semplici controlli ..”. La mia adolescenza l’ho vissuta con assoluta tranquillità, conducevo una vita normalissima, andavo a danza, uscivo con gli amici, non mancavo mai ad una gita con la scuola, e avevo pure il fidanzato. Certo, mi sentivo un pò diversa dagli altri miei amici e lo notavo di più in determinate circostanze. In loro vedevo una sorta di leggerezza o per meglio dire spensieratezza che io non avevo, in me si era sviluppato molto prima dei miei coetanei il senso di responsabilità per me stessa. Crescendo il corpo cambia, e anche il mio cuore stava cambiando senza che io me ne accorgessi, lo spessore delle pareti del ventricolo sinistro era nettamente aumentato ed aveva determinato una ostruzione severa. All’età di 19 anni mi fu consigliato di rivolgermi al Prof. Ferrazzi per sottopormi all’intervento di miectomia e risolvere così l’ostruzione. La decisione fu abbastanza travagliata, ma sapevo che non c’erano molte alternative se non vivere una vita all’insegna della paura di come sarebbe stato il giorno dopo, e il giorno dopo ancora. Io all’inizio feci molta fatica ad accettare l’idea di sottopormi all’intervento, non potrei mai dire il contrario, ma il giorno in cui conobbi il Dr. Paolo Ferrazzi è come se dentro di me fosse scattato qualcosa. Ed è qui che comincia la mia seconda fase. Io sono una persona molto empatica, lo guardavo e lo ascoltavo attentamente mentre ci spiegava in cosa consistesse l’intervento, ed è stato strano, sentivo che mi trasmetteva una sensazione di serenità, sentivo di potermi fidare di lui nonostante ci mettesse davanti anche alle difficoltà a cui si poteva andare incontro durante l’intervento. Ricordo come se fosse ieri la sera prima dell’intervento, mi trovavo nella stanza d’ospedale e vedevo i miei parenti in un grande stato di agitazione. Li guardavo passeggiare nervosamente per i corridoi e provavo ad immaginare cosa pensavano. Io ero sdraiata sul letto, mi avevano appena fatto la coronarografia e ricordo che il mio fidanzato si avvicinò col telefono per farmi guardare Aladin, uno dei miei cartoni preferiti, e ad un tratto entrò il Dr. Ferrazzi. Salutò le persone che erano presenti, e venne dritto verso di me dicendomi:” Siamo pronti per domani?” io risposi con un “Si” secco, deciso. “Sei una tosta tu.” E con quelle poche parole mi fece capire che lui avrebbe messo tutta la sua esperienza per far si che l’operazione andasse bene.

E così è stato. I giorni passati in ospedale sono stati i più difficili e contemporaneamente i più significativi della mia vita, una ragazzina poco più che maggiorenne che affronta qualcosa di molto più grande di lei, senza sapere come sarebbe andata, se avesse potuto vedere di nuovo il mondo con i suoi occhi. Ogni piccola sciocchezza mi dava una gioia, come quella mattina che trovai un pezzetto di carta con una dedica che mi lasciò la mia compagna di stanza di 77 anni dopo che era stata dimessa, o come quando entrava in stanza la mia infermiera preferita, Alessia, con cui mi sento tutt’ora. Ciò che sembrava sconfitta col tempo è diventata vittoria, quel passo in più da fare, quello scalino in più da salire, quelle notti da far passare, quei giorni che sembravano anni, e guardando dalla finestra pensavo a quanto desideravo tornare a casa. Ed eccoci arrivati all’ultima fase, come la chiamo io della “piena consapevolezza”.

Oggi da quel 13 settembre 2013 sono passati vari anni, mi guardo e penso che ho fatto bene a prendere quella decisione che mi ha salvato la vita, sono una donna forte, una donna felice e consapevole di essere ciò che è grazie a quello che ha passato. Ho un bel lavoro, sto per sposarmi con quel ragazzo che mi teneva il telefono per farmi vedere i cartoni, faccio un po’ di palestra, ho viaggiato tantissimo e continuerò a farlo perchè è una delle cose che mi fa sentire più viva che mai.

Sono Socia di AICARM ONLUS, un’associazione che si occupa principalmente di sostenere la ricerca sulle cardiomiopatie e di aiutare le persone che come me dovranno affrontare questo cammino e questo mi rende felice. Certo il mio cuore va sempre tenuto sotto controllo adesso come in futuro, ma non mi sento diversa da nessuno. Mi piace condividere la mia storia con tante persone, e sono felice quando mi dicono che raccontano la mia storia come esempio per far coraggio a chi deve affrontare questo percorso. Porto le mie cicatrici con orgoglio, sono segni di speranza per qualcun’altro. Non ricordo più me senza le cicatrici, sono la timeline del mio viaggio. Ognuno di noi nella vita deve affrontare le sue battaglie, ma ciò che conta è lo spirito con cui le si affrontano!

Spero di essere riuscita ad incoraggiarvi, e soprattutto a non farvi più sentire soli.