In questo primo anno dalla sua fondazione anche l’Associazione AICARM si è trovata di fronte alla pandemia da coronavirus, che ha bloccato i progetti di incontri e corsi inizialmente programmati. E’ stato un anno difficile, ma non abbiamo sprecato questo tempo sospeso.

Abbiamo costituito le basi per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita. Il sito web www.aicarm.it allestito durante il primo periodo di lockdown è stato apprezzato dai pazienti, dai loro familiari e dagli operatori sanitari interessati. E’ un primo strumento non solo per far conoscere l’Associazione, ma soprattutto per diffondere le conoscenze sviluppate in questi ultimi 50 anni ad un pubblico più vasto, di pazienti ma anche di medici, che a vari livelli si trovano a confrontarsi con queste non rare cardiopatie.

Con l’esperienza fatta nei diversi centri di riferimento italiani ed internazionali, sono stati chiariti molti aspetti relativi alla diagnosi, valutazione del rischio e soprattutto alle diverse terapie disponibili. Recentemente sono stati pubblicati i primi risultati, positivi, di diversi nuovi farmaci, ancora in sperimentazione, che potrebbero migliorare sintomi e qualità di vita, e prevenire le complicanze, talvolta progressive e catastrofiche, dei diversi tipi di Cardiomiopatia.

Siamo convinti che i pazienti debbano partecipare in modo attivo alla gestione della propria cardiopatia, debbano aumentare le proprie conoscenze soprattutto per modificare ed adattare in modo ottimale alla propria condizione lo stile di vita come l’attività fisica e l’alimentazione. In altre parole devono diventare un po’ più “attori” e non solo spettatori sulla scena, insieme a medici, cardiologi ed ai vari altri consulenti coinvolti. E’ un cambio di ruolo relativo, sintetizzato nel concetto di “partecipazione”, che tende ad evitare che il ruolo del paziente resti quello di recettore di disposizioni dettate dal medico, in una condizione unica ed isolata. “Partecipazione e condivisione” con altri pazienti, delle proprie paure, emozioni, speranze, oltre che delle conoscenze.

L’Associazione AICARM nasce anche per questo, per far partecipare i pazienti affetti da Cardiomiopatia ed i loro medici, allo sviluppo delle conoscenze ed alla gestione della loro Cardiomiopatia. E’ in programma l’apertura di un Centro di ascolto chiamando i numeri di telefono intestati ad AICARM (371 453 3840 o 055 291889) o comunicando via mail o per posta. Il valore della solidarietà e del supporto reciproco è fondamentale per AICARM.

Nel 2021 sono in programma, in presenza se le disposizioni governative lo permetteranno:

  • il primo Corso di formazione per “pazienti esperti”, previsto per la prossima estate a Firenze;
  • il quarto Simposio internazionale su “Advances in Cardiomyopathies”, per cardiologi previsto per Aprile a Firenze;

Si terranno trasmissioni in diretta online, probabilmente su piattaforma Instagram, nelle quali verranno discussi in modo interattivo i diversi aspetti delle Cardiomiopatie. Il programma verrà chiaramente diffuso a tutti gli associati

Abbiamo bisogno dei Vostri suggerimenti o commenti per comprendere meglio come aiutare pazienti e medici nella gestione delle Cardiomiopatie, lanciare nuove iniziative e presentare nuovi progetti.

Vi prego quindi di contattarci o scrivere a info@aicarm.it , oppure per posta ordinaria indirizzando la lettera alla nuova sede AICARM, Via dello Studio 5, 50122 Firenze.

Abbiamo anche bisogno del sostegno economico Vostro, o di persone che potete coinvolgere o segnalare alle quali proporre donazioni utili a sostenere i progetti di AICARM, in modo da rimanere indipendenti e liberi di portare avanti le proprie scelte senza vincoli di riconoscimento all’industria farmaceutica.

Colgo l’occasione per fare a tutti Voi i migliori auguri con la speranza di trovarci presto finalmente liberi dalle conseguenze della pandemia.

Prof. Franco Cecchi, presidente AICARM Onlus