La carenza dei farmaci
Uno degli esempi più concreti dell’azione associativa è stata la gestione della carenza di disopiramide, farmaco antiaritmico essenziale per molti pazienti con cardiomiopatia. Quando AIFA ha comunicato la temporanea indisponibilità delle due formulazioni del Ritmodan, causata da problemi produttivi dell’unico produttore, Aicarm non si è limitata a informare i propri associati. L’Associazione ha partecipato attivamente al tavolo tecnico convocato dall’Agenzia, contribuendo alle misure di emergenza adottate, dal blocco delle esportazioni al coinvolgimento delle Regioni per l’importazione di equivalenti dall’estero. In accordo con le principali società scientifiche di cardiologia, ha inoltre collaborato alla definizione di uno schema terapeutico sostitutivo per garantire la continuità delle cure. Non solo, ha individuato in autonomia fornitori esteri in grado di garantire il farmaco su ordinazione, mettendo queste informazioni a disposizione dei pazienti attraverso il servizio Cuori in Ascolto.
I diritti lavorativi e previdenziali
L’impegno di AICARM per la tutela dei pazienti abbraccia anche i diritti lavorativi e previdenziali di chi convive con una cardiomiopatia. Su questi temi l’Associazione ha organizzato un webinar con due ospiti di grande esperienza: Silvia Cecchi -responsabile dello Sportello OPLA (Orientamento Lavoro Previdenza e Assistenza per lavoratrici e lavoratori oncologici) -, che ha illustrato gli strumenti di tutela disponibili sui temi dei diritti dei pazienti in ambito lavorativo, dal periodo di comporto all’invalidità civile, fino alle misure della Legge 104/92, e Valerio Pelini, Vicepresidente di Aicarm, che ha affrontato la complessa questione delle patenti per i pazienti con cardiomiopatia. Particolare attenzione è stata dedicata alla riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/2024, entrata in vigore in forma sperimentale dal 1° gennaio 2025 in nove città italiane: una svolta che sostituisce il termine “invalidità” con “persona con disabilità” e introduce una valutazione multidimensionale, non più solo medica ma anche psicosociale, affidata all’INPS con tempi certi per le visite.
Le patenti di guida
Sul tema delle patenti di guida per i portatori di defibrillatore o pacemaker, Aicarm ha ottenuto un primo risultato concreto: il Senato ha approvato un ordine del giorno, sostenuto anche dal Senatore fiorentino Paolo Marcheschi, che impegna il Governo a rideterminare l’intera materia. L’Associazione chiede linee guida nazionali del Ministero della Salute che mettano fine all’attuale disomogeneità tra commissioni provinciali, introducano una distinzione chiara tra pazienti in prevenzione primaria e secondaria, e tengano conto del dato scientifico più importante: gli incidenti stradali causati dall’attivazione di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
A coordinare e animare questo impegno su tutti i fronti è anche il Professor Franco Cecchi, Presidente di Aicarm, che negli ultimi mesi ha moltiplicato le presenze istituzionali: dal Tavolo AIFA all’Intergruppo parlamentare per le malattie cardiovascolari, fino ai contatti diretti con il mondo legislativo per accelerare l’iter della proposta di legge bipartisan sulle cardiomiopatie. Lo abbiamo incontrato per farci raccontare lo stato dell’arte e le sfide che attendono l’associazione nei prossimi mesi.
Professore, partiamo dalla proposta di legge sulla tutela dei pazienti con cardiomiopatia. È la battaglia più importante del momento?
«È certamente quella con le implicazioni più ampie. La proposta è stata preparata dall’ufficio legislativo della Camera su nostra indicazione ed è firmata da rappresentanti di tutti i partiti — un risultato tutt’altro che scontato. Prevede undici articoli che sono relativi al riconoscimento della cardiomiopatia come malattia invalidante e quindi l’esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria. Inoltre, la proposta prevede che il Ministro della salute individui i centri nazionali di ricerca con una documentata esperienza clinica e scientifica per lo studio della cardiomiopatia e che le regioni individuino, all’interno delle strutture sanitarie pubbliche, appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura delle cardiomiopatie. Tutto ciò è finalizzato anche alla promozione di studi e di ricerche al fine di identificare criteri diagnostici capaci di individuare la cardiomiopatia, in particolare le forme più gravi e invalidanti, le terapie innovative e la loro efficacia.
La calendarizzazione ha già subito diversi rinvii, prima a gennaio, poi a marzo, e la situazione internazionale, insieme al referendum sulla giustizia, rischia di allungare ancora i tempi. Ma la speranza è di farcela in questa legislatura.
Una legge per il riconoscimento della cardiomiopatia come malattia invalidante, con esenzione dai costi sanitari, centri di riferimento nazionali e ambulatori specialistici dedicati: è questo l’obiettivo della proposta bipartisan sostenuta da AICARM. Un passo decisivo per garantire diagnosi più tempestive, cure appropriate e pari diritti ai pazienti su tutto il territorio nazionale.
Quale accoglienza ha trovato in Parlamento?
«L’On. Elena Murelli, che presiede l’Intergruppo parlamentare per le malattie cardiovascolari, ha accolto con favore la proposta e si è impegnata a portarla anche al Senato una volta approvata alla Camera. Ci siamo incontrati nella videoconferenza dell’Intergruppo, dove ho presentato le criticità nella diagnosi e cura delle cardiomiopatie. L’iter parlamentare prevede l’approvazione prima alla Camera, poi al Senato, con la speranza di non dover tornare indietro con modifiche che allungherebbero i tempi.»
Sul fronte AIFA ha partecipato al Tavolo Tecnico sulle carenze di farmaci. Cosa sta emergendo?
«Il tema delle carenze è una ferita aperta per i nostri pazienti. Abbiamo già vissuto situazioni drammatiche con il nadololo e la disopiramide. Il nodo più critico è strutturale: certi farmaci sono prodotti da un unico fornitore e basta un problema produttivo per causare una carenza totale, senza alternative. Per questo sto portando avanti una proposta concreta: affidare la produzione di alcuni di questi farmaci all’Istituto Farmaceutico Militare. Ho già preso contatti con il suo direttore per capire quali passi siano percorribili. Sarà uno degli impegni centrali dei prossimi mesi.»
Ci sono altri fronti aperti?
«Sì, e non sono secondari. A maggio affronteremo il tema della prevenzione della morte improvvisa. C’è un progetto che la Toscana ha già adottato con legge propria, ma che attende di essere esteso a livello nazionale: prevede tra l’altro l’obbligo di autopsia, anche molecolare, con esame genetico, per tutti i casi di morte improvvisa al di sotto dei cinquant’anni. In uno studio pilota condotto in Toscana alcuni anni fa, in linea con studi condotti in Veneto e Friuli Venezia Giulia, è emerso attraverso le autopsie e le indagini genetiche che circa il 20% delle morti improvvise sono dovute a mutazioni genetiche specifiche e alla presenza di Cardiomiopatia.
Se riusciremo a far approvare la legge sulle cardiomiopatie, potremo eventualmente includerlo.
E poi c’è la formazione nelle scuole: per noi è molto importante rendere disponibili di corsi di rianimazione non solo per i pazienti e i familiari dei pazienti, ma anche per le scuole perché la rianimazione cardiopolmonare diventi parte dell’educazione di base. È un progetto su cui lavoriamo da anni.»
Le battaglie aperte sono tante, il cammino è ancora lungo. Ma la direzione è chiara: AICARM si impegna a confrontarsi con le istituzioni per migliorare la qualità di vita dei soggetti affetti da cardiomiopatia ed aiutarli a convivere con questa patologia.
Dalla tutela lavorativa alle patenti di guida, fino al riconoscimento della disabilità: vivere con una cardiomiopatia significa affrontare sfide che vanno oltre la salute. AICARM lavora per affermare diritti chiari, uniformi e basati su evidenze scientifiche, mettendo al centro la qualità di vita delle persone.
