PRIMO CORSO DI FORMAZIONE PER PAZIENTI ESPERTI IN MALATTIE EREDITARIE DEL MIOCARDIO

Descrizione Progetto

PRESENTAZIONE

1° CORSO FORMAZIONE PER PAZIENTI ESPERTI MALATTIE DEL MIOCARDIO

La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tuckett, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie. Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie, le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte. Può anche interagire con altri pazienti per condividere esperienze.

La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva anche dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie.

È convinzione dell’Associazione AICARM che sia necessario contribuire alla formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio.

Contemporaneamente con il primo corso per “paziente esperto”, si terrà nella sede dell’Associazione AICARM, in via dello Studio 5, situata a poca distanza dalla Sala Folco Portinari un primo corso dedicato ai familiari dei pazienti, sul tema: “Gestione delle emergenze e basi teorico pratiche della rianimazione cardiopolmonare”, al quale potranno iscriversi i familiari dei pazienti.

Il corso rientra nel progetto “Promozione delle conoscenze sulle cardiomiopatie ed assistenza ai pazienti affetti”.

Prof. Franco Cecchi

Dr.ssa Silvia Favilli

Prof. Iacopo Olivotto

Dr. Maurizio Pieroni

PROGRAMMA DEI LAVORI

Venerdì 5 Novembre

13.00 Apertura della segreteria e registrazione dei partecipanti

14.00 Il cuore e le malattie ereditarie del muscolo cardiaco, cause, modalità di presentazione e decorso clinico Prof. Franco Cecchi

14.20 Discussione

14.40 Le cardiomiopatie in età pediatrica Dr.ssa Silvia Favilli

15.00 Discussione

15.20 Distinguere le diverse forme di Cardiomiopatie nell’adulto

(Malattia di Fabry ed Amiloidosi cardiaca) Dr. Maurizio Pieroni

15.40 Discussione

16:00 Coffee break

16.10 Aritmie nella cardiomiopatia ipertrofica: cosa c’è da sapere Prof. Iacopo Olivotto

16.30 Discussione

16.50 Vecchi e nuovi farmaci nel trattamento delle Cardiomiopatie Prof. Iacopo Olivotto

17.10 Discussione

17.30 Cosa chiedono i pazienti Annalisa Gebbia e Matteo Pinciroli

17.40 Lavoro in 5 gruppi separati su temi proposti dai pazienti

18.30 Presentazione e discussione dei temi elaborati dai gruppi

19.30 Conclusioni della giornata

Sabato 6 Novembre

8.30 I trattamenti invasivi della Cardiomiopatia ipertrofica

(alcoolizzazione, miectomia, Mitraclip e sostituzione valvolare) Prof. Franco Cecchi

8.50 Discussione

9.10 Le conseguenze psicologiche della diagnosi, delle limitazioni e degli eventuali interventi consigliati Dr.ssa Guendalina Rossi

9.30 Discussione

9.50 L’infermiere professionale fra cardiologo, paziente, i familiari e le richieste dei pazienti Katia Baldini

10.10 Discussione

10.30 Coffee break

10.40 Lavoro in 5 gruppi sui diversi temi proposti

11.40 Presentazione e discussione dei temi elaborati dai gruppi

12.40 Sintesi del corso

13.00 Chiusura dei lavori

ISCRIZIONE

SEDE DEL CORSO

Auditorium Ente Cassa di Risparmio di Firenze – Sala Folco Portinari

Via Folco Portinari, 5

50122 Firenze

PER ISCRIVERSI

Il corso è gratuito, ma secondo le disposizioni COVID, è limitato a 30 associati ad AICARM. Potranno iscriversi solamente i soci in regola con il pagamento delle quote ed in possesso del Green Pass.

La procedura di iscrizione prevede la compilazione e l’invio della Scheda di Iscrizione e della Informativa Privacy alla seguente e-mail: info@aicarm.it. Il numero di partecipanti previsto per la partecipazione al corso Pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio è fissato a 30 persone. L’iscrizione al corso sarà accettata solo se i requisiti necessari sono soddisfatti e in base all’ordine temporale di arrivo della richiesta. Qualora il numero di richieste dovesse eccedere tale limite sarà compilata una lista di attesa. La lista di attesa è a valere sul prossimo corso oppure su eventuali posti che venissero resi vacanti.

Per i familiari dei partecipanti sono previsti due corsi sul tema Gestione delle emergenze e basi teorico pratiche della rianimazione cardiopolmonare. Un corso sarà tenuto in concomitanza con le due sessioni del corso principale. Il numero di partecipanti previsto per la partecipazione a ciascuna sessione è di 10 persone per un totale di 20 persone nelle due sessioni. L’iscrizione al corso sarà accettata solo se i requisiti necessari sono soddisfatti e in base all’ordine temporale di arrivo della richiesta. Qualora il numero di richieste dovesse eccedere tale limite sarà compilata una lista di attesa. La lista di attesa è a valere sul prossimo corso oppure su eventuali posti che venissero resi vacanti.