Sono venuta a conoscenza di AICARM nel 2022, quando mio marito ha dovuto affrontare l’intervento per l’impianto di un defibrillatore. In quel momento mi sono ritrovata, come caregiver, a dover capire cosa volesse dire un defibrillatore nella quotidianità. Sapevo che il defibrillatore avrebbe, in parte, impattato sulla vita quotidiana, per fare un esempio banale la patente di guida.

Possiamo dire che è cominciata un po’ per caso. Ho fatto ricerca su Google e lì ho scoperto AICARM, ho contattato l’associazione e ho parlato con Marco, da quel momento è cominciata la mia avventura come volontaria. Subito dopo l’incontro con alcuni membri dell’associazione, sono entrata a farne parte come socia. Sia il Professor Cecchi di Firenze che la Professoressa Crotti di Milano mi hanno spiegato qual era il ruolo dell’associazione e la sua missione e che stavano cercando di creare un nucleo anche su Milano dopo quello storico di Firenze. A Milano era tutto da inventare, mi sono messa in contatto con Annalisa e Matteo, due soci preziosissimi con cui ho cominciato subito a lavorare.

Come dicevo il nucleo di Milano, è molto giovane e per adesso siamo in pochi attivi, per questo abbiamo deciso di impegnarci su due fronti: la comunicazione e il supporto ai pazienti. Avendo un background da biologa, insieme a Matteo Pinciroli, ci siamo occupati nel 2022 della campagna di sensibilizzazione della genetica nelle cardiomiopatie e grazie al supporto di due genetiste su Bergamo e Firenze, è stato possibile sviluppare un Survey per valutare la disponibilità del test genetico per i pazienti con Cardiomiopatie.

Questa indagine ci ha permesso nel 2023 di portare a casa una fotografia sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. Inoltre insieme alla Professoressa Crotti abbiamo cominciato a lavorare sul tema del supporto psicologico ai pazienti con cardiomiopatie e questo ci ha permesso di coinvolgere due psicologhe all’interno dell’Auxologico per attivare dei percorsi. Poi abbiamo cominciato anche a far conoscere l’associazione, che per me è una cosa fondamentale. In questo senso abbiamo fatto anche su Milano dei corsi per pazienti esperti, ne abbiamo fatto uno quest’anno, nel corso del quale abbiamo avuto la possibilità anche noi, come associazione dei pazienti, di avere uno slot per presentare l’associazione e le sue attività. Tre pazienti hanno raccontato le loro esperienze, come si sono sentiti al momento della diagnosi, come vivono oggi. Ci sono stati tantissimi partecipanti e abbiamo poi anche ricevuto molte domande e sollevato molto interesse.

Per me più che un impegno è un piacere, e grazie anche al mio percorso professionale mi sento di dire che in qualche modo sono incline a questo tipo di volontariato legato alla comunicazione. Credo che il paziente debba essere informato e avere il supporto di un network di persone nelle varie fasi della malattia: dalla diagnosi fino alla comprensione dell’impatto nella vita quotidiana. Sono fondamentali i corsi per pazienti esperti per avere più nozioni sulla patologia, sono fondamentali i network tra medici di diverse specialità: cardiologia, psicologia, genetica, ginecologia, endocrinologia. Per me supporto e comunicazione sono i due punti chiave del lavoro di volontariato che stiamo portando avanti.