Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.
Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”
Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrĂ a Arezzo il prossimo 9 settembre.
PiĂą di 150 partecipanti fra iscritti, sponsor e relatori, in prevalenza provenienti dalla Toscana e con docenti arrivati da tutta Italia. Questi i numeri del Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e Amiloidosi cardiaca che si è svolto l’ 8 e il 9 giugno 2023 nell’Auditorium al Duomo di Firenze.Â
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Si terrà a Firenze nei giorni 8 e 9 giugno, con il patrocinio di AICARM Onlus, la II MASTERCLASS - CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA ED AMILOIDOSI CARDIACA. Il corso si propone di fornire ai partecipanti un quadro esauriente ed aggiornato sulla fisiopatologia, diagnostica e trattamento di pazienti con Cardiomiopatie a fenotipo ipertrofico e Amiloidosi, trasmettendo l’esperienza clinica e di ricerca maturata in oltre 40 anni nel Centro di Firenze a Careggi e al Meyer, con il prezioso contributo di esperti provenienti da prestigiose istituzioni nazionali.
Nel numero di AICARM NEWS di maggio 2023 si inaugura una nuova modalità nell’offerta di informazioni e servizi ai soci, ai loro familiari e a tutti gli interessati. Esso contiene una sorta di vademecum per tutti i pazienti che si rivolgono agli specialisti per individuare – se esiste - l’origine genetica della propria cardiomiopatia e si pongono interrogativi sui tempi e sui modi della consulenza, sulle caratteristiche e l’efficacia dei test e sul che fare dopo aver eventualmente identificato una mutazione genetica.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
