AICARM NEWS – Dicembre 2025

Cari amici di AICARM,

come sempre festeggiamo il nostro compleanno, il sesto, alla vigilia delle feste natalizie e con orgoglio guardiamo a ciò che siamo riusciti a creare in questi sei anni per stare più vicini ai pazienti e ai loro familiari e migliorare costantemente la qualità della loro vita. Non si tratta solo di una crescita di tipo quantitativo. Riflettendoci tutti insieme, constatiamo che ogni servizio, ogni evento di formazione, ogni strumento di comunicazione, se innovativi e davvero orientati all’interesse delle persone, produce una sorta di salto qualitativo che si accompagna al progredire della ricerca. In questa corrispondenza fra i risultati scientifici e la loro immediata applicazione nei percorsi di assistenza e cura sta gran parte dell’efficacia del nostro lavoro.

Storia di Antonella, genovese, madre di Marianna, che ha una cardiomiopatia ipertrofica e della sua ansiosa ricerca di informazioni dopo che i medici le hanno parlato di rischio di arresto cardiaco. Antonella racconta di aver incontrato AICARM su Internet e di aver trovato ciò che cercava: dalla carenza di Nadololo, ai corsi di rianimazione cardiopolmonare ed all’acquisto di un defibrillatore. È così che ha salvato Marianna dall’arresto cardiaco avvenuto in casa: una crisi che poteva esserle fatale.
Così è diventata sostenitrice dell’Associazione con il 5×1000 e piccole donazioni: “Ringrazio sempre che esistano associazioni come AICARM – dice – se ho bisogno, chiamo loro”.

AICARM Aps festeggia il suo sesto compleanno con l’orgoglio di una realtà la cui crescita significa concretamente essere al fianco dei pazienti e delle loro famiglie con più servizi, più informazione, più formazione, più sinergia e collaborazione con specialisti, istituzioni e centri di riferimento. Questo risultato è stato reso possibile dalla generosa disponibilità dei volontari e dal sostegno di tutti coloro che in questi anni hanno donato all’Associazione risorse che hanno contribuito a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Nell’avvicinarsi delle festività l’Associazione ha inviato una lettera a tutti i soci e a coloro che li sostengono per esprimere la propria gratitudine e per rinnovare l’invito a sostenerla nei suoi obiettivi che, proprio grazie alle donazioni, sono diventati sempre più ambiziosi nello sforzo costante di sostenere chi convive con una cardiomiopatia.

Si è tenuta a Firenze dall’11 al 13 novembre 2025 la seconda edizione della Masterclass sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva. Oltre alla trentina di relatori erano presenti oltre 150 cardiologi provenienti da tutta Italia. A organizzarla i professori Iacopo Olivotto, Francesco Cappelli e Maurizio Pieroni, presidente del Comitato Scientifico di AICARM APS, che in questa intervista trae un bilancio dell’iniziativa. Al centro della masterclass la svolta rappresentata dai nuovi farmaci che potrebbero cambiare la storia di questa malattia.

Il progetto BEat riunisce clinici esperti, istituzioni, associazioni di pazienti e industria farmaceutica per ridisegnare l’assistenza ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva in Italia. Il documento finale mostra un percorso fondamentale per superare le frammentazioni attuali e costruire un sistema integrato e centrato sulla persona. Per mettere a punto percorsi diagnostico-terapeutici efficienti – conclude il documento – occorre un allineamento strategico a livello nazionale e regionale.

La fibrillazione atriale è il disturbo del ritmo cardiaco più comune nella popolazione geriatrica e rappresenta una sfida particolare per chi convive con una cardiomiopatia. Nel corso del webinar AICARM, il Dott. Paolo De Filippo, cardiologo ed elettrofisiologo dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, ha guidato i partecipanti in un viaggio chiaro e approfondito alla scoperta di questa aritmia, offrendo chiavi di lettura semplici, strategie di gestione e una metafora potente per comprenderla meglio.

Dopo che l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha assegnato al Mavacantem, farmaco innovativo per il trattamento della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (CMIO), le particolari condizioni di rimborsabilità da parte del Servizio Sanitario Nazionale, le Regioni stanno avviando i processi amministrativi necessari per renderlo disponibile sul proprio territorio.

Nel numero di dicembre di LiberEtà Toscana, la rivista mensile dello SPI CGIL, è stata pubblicata un’ampia intervista della giornalista Ilaria Ciuti al Presidente di AICARM, Franco Cecchib>, e al Vicepresidente Valerio Pelini.

Un articolo che restituisce il senso profondo del lavoro di AICARM: non lasciare nessuno solo, dare voce ai pazienti e promuovere una cultura della prevenzione e della consapevolezza.

Sono disponibili sul canale YouTube di AICARM le registrazioni degli interventi del convegno “Il cuore delle donne – diversità anche nelle cardiomiopatie”.

I contributi di autorevoli esperti affrontano il tema delle differenze di genere nelle malattie cardiovascolari e nelle cardiomiopatie, offrendo approfondimenti scientifici e spunti di riflessione utili per pazienti, familiari e professionisti della salute.

Il Prof. Franco Cecchi, Presidente di AICARM APS, ha ricevuto un Riconoscimento Onorario dalla Prima Clinica Universitaria di Cardiologia dell’Università Aristotele di Salonicco, presso l’Ospedale Universitario AHEPA.

Il premio, conferito il 6 dicembre a Salonicco, riconosce il suo significativo contributo alla cardiologia e l’impegno di una vita al fianco delle persone affette da cardiomiopatie, in ambito clinico, scientifico e umano. Un riconoscimento che onora non solo il percorso professionale del Prof. Cecchi, ma anche i valori di competenza, ascolto e collaborazione internazionale che AICARM promuove da sempre.

L’attrice ascolana Giorgia Fiori, testimonial nazionale di AICARM APS (Associazione italiana cardiomiopatie), ha ricevuto a Roma il prestigioso Premio “Noi Ci Siamo”. Il riconoscimento, conferito annualmente a chi si distingue per impegno civico e solidarietà, valorizza il costante lavoro sociale della Fiori a supporto dell’Associazione.
La cerimonia si è tenuta a Palazzo Valentini alla presenza di rappresentanti istituzionali e cittadini.

È il dispositivo salva-vita più efficace in grado di prevenire la morte cardiaca improvvisa nei pazienti con Cardiomiopatia. La sua funzione consiste nell’analizzare continuamente il ritmo del cuore, riconoscere automaticamente eventuali aritmie cardiache rapide (di solito Tachicardia o Fibrillazione ventricolare con frequenza superiore a 200 battiti al minuto), ed interromperle mediante una terapia elettrica (generalmente una scarica ad alta tensione).

La scoperta di una malattia cronica stravolge ogni certezza. Bambini, ragazzi e adulti reagiscono in modo diverso. Scopri le fasi che attraversiamo e come il giusto supporto può aiutarti a ritrovare serenità.