Il 25 giugno 2025, il Presidente di AICARM, Professor Franco Cecchi, ha diffuso un comunicato che non lascia spazio a interpretazioni:

“L’Associazione Italiana per le Cardiomiopatie (AICARM) esprime la propria forte preoccupazione per il perdurare della carenza del farmaco Ritmodan, largamente utilizzato dai pazienti con successo come terapia per la Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva.

AICARM, nata nel 2019 con la finalità di contribuire al miglioramento della qualità della vita dei pazienti e per la tutela dei loro diritti, non può rimanere indifferente di fronte alla palese violazione di un diritto fondamentale, come quello di disporre dei farmaci necessari per la cura delle cardiomiopatie, come già successo negli scorsi anni per la stessa Disopiramide e per il Nadololo, entrambi commercializzati dalla Società CHEPLAPHARM AG, con sede in Germania.”

Il comunicato prosegue evidenziando come AICARM abbia contattato l’AIFA sin dall’emergere del problema, senza tuttavia ottenere soluzioni concrete. La situazione ha raggiunto livelli critici, con il rischio concreto che si inneschino fenomeni speculativi e accaparramenti che costringono i pazienti a una vera e propria “caccia al farmaco”, spesso a prezzi esorbitanti.

La carenza del Ritmodan non rappresenta un caso isolato nella storia recente di AICARM. L’associazione ha già dovuto affrontare problematiche simili con altri farmaci essenziali come il Nadololo e la stessa Disopiramide, tutti commercializzati dalla medesima azienda tedesca CHEPLAPHARM AG. Questo pattern solleva interrogativi sulla vulnerabilità del sistema farmaceutico quando la produzione di medicinali salvavita è concentrata nelle mani di un singolo produttore.

Come sottolineato nel comunicato: “Per il Nadololo, fu possibile ovviare alla carenza anche con preparazioni galeniche, ma la Disopiramide non risulta essere reperibile sul mercato“.
Questa differenza nella disponibilità di alternative evidenzia come alcuni pazienti si trovino in una situazione di particolare vulnerabilità.

La problematica affrontata da AICARM si inserisce in un quadro molto più ampio che coinvolge l’intera Europa. La Società Europea di Cardiologia ha recentemente pubblicato uno studio che evidenzia come le carenze di farmaci rappresentino una sfida emergente per i sistemi sanitari, con implicazioni finanziarie, logistiche ed etiche sostanziali.
L’Agenzia Europea dei Medicinali ha risposto a questa emergenza creando una “Lista dell’Unione dei Medicinali Critici”, aggiornata nel dicembre 2024, che include oltre 240 principi attivi considerati essenziali. I criteri di inclusione si basano sulla gravità delle patologie trattate e sulla mancanza di alternative facilmente sostituibili in caso di carenza – esattamente la situazione che i pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva stanno vivendo con il Ritmodan.

Dietro ogni carenza farmacologica ci sono storie umane, persone che dipendono da questi medicinali per mantenere una qualità di vita accettabile. La cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva è una condizione che può causare sintomi debilitanti come dispnea, dolore toracico e sincope. Il Ritmodan rappresenta spesso una delle poche opzioni terapeutiche efficaci per questi pazienti.
La “caccia al farmaco” descritta da AICARM non è solo una metafora: significa pazienti che girano di farmacia in farmacia, che contattano disperatamente i loro medici, che si rivolgono a canali alternativi rischiando di incorrere in prodotti contraffatti o di dubbia provenienza. Significa famiglie costrette a sostenere costi esorbitanti per un farmaco che dovrebbe essere un diritto garantito.

Il 25 giugno 2025, il Presidente di AICARM, Professor Franco Cecchi, ha diffuso un comunicato che non lascia spazio a interpretazioni:

1. Intervento immediato delle istituzioni: “AICARM si rivolge nuovamente ad AIFA ed inoltre a tutte le istituzioni competenti in materia perché si addivenga in tempi rapidissimi ad una adeguata soluzione del problema.”

2. Prevenzione sistemica: “Al fine di evitare altre carenze, invitiamo poi gli organi competenti a organizzare non solo il monitoraggio della carenza, ma un processo di organizzazione della produzione e distribuzione dei farmaci carenti, che non dovrebbe dipendere da una singola azienda, potenzialmente monopolistica.”

3. Tutela legale: “AICARM appoggerà infine, in modo formale e sostanziale, eventuali iniziative dei pazienti finalizzate alla tutela dei propri diritti attivate di fronte all’autorità giudiziaria.”

Le istituzioni italiane stanno mostrando segni di consapevolezza del problema. L’AIFA ha recentemente istituito un Tavolo Tecnico per l’Indisponibilità dei medicinali, coinvolgendo le società scientifiche in un approccio collaborativo per affrontare le carenze farmaceutiche. Questo rappresenta un passo nella direzione giusta, ma è necessario che la voce dei pazienti, rappresentata da associazioni come AICARM, sia ascoltata e integrata in questi processi decisionali.

AICARM inquadra correttamente la questione non solo come un problema sanitario, ma come una violazione di principi costituzionali fondamentali. Il diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione italiana, include necessariamente l’accesso ai farmaci essenziali. Quando questo accesso viene meno per ragioni che esulano dalle condizioni cliniche del paziente, si configura una violazione che richiede risposte immediate e strutturali.

La battaglia di AICARM per garantire l’accesso al Ritmodan rappresenta molto più di una singola rivendicazione: è il simbolo di una lotta più ampia per un sistema farmaceutico che metta al centro i bisogni dei pazienti anziché le logiche di mercato.

La carenza di farmaci essenziali non può essere accettata come “effetto collaterale” di un sistema sanitario moderno. Richiede invece:

• Diversificazione delle fonti di produzione per evitare dipendenze monopolistiche

• Sistemi di allerta precoce per identificare potenziali carenze prima che si manifestino

• Meccanismi di compensazione rapida quando le carenze si verificano

• Coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti nei processi decisionali

L’appello di AICARM non è solo per i pazienti con cardiomiopatia: è per tutti coloro che credono che l’accesso alle cure sia un diritto inalienabile, non un privilegio soggetto alle fluttuazioni del mercato. La voce dei pazienti deve essere ascoltata, e le loro richieste trasformate in azioni concrete e immediate.