Il progetto di AICARM per sostenere il disagio dei genitori

La diagnosi di cardiomiopatia in età giovanile rappresenta un momento significativo non solo per la persona che la riceve ma per l’intera famiglia che si trova ad affrontare un carico emotivo, organizzativo e relazionale spesso molto pesante. Nei genitori la diagnosi del proprio figlio può scatenare emozioni intense, caratterizzate da stress, ansia e, in alcuni casi, un vero e proprio stress-post traumatico. Le preoccupazioni legate alla salute del figlio, all’incertezza del futuro, alle possibili ricadute della malattia sulla vita quotidiana o sull’evoluzione della stessa possono innescare costanti dubbi e paure. Allo stesso tempo, essendo la cardiomiopatia una patologia rara, la difficoltà nel condividere il proprio vissuto con chi non ha avuto esperienze simili può alimentare nei genitori un senso di isolamento, peggiorando il carico emotivo percepito.
Oltre a dover gestire i propri sentimenti, i genitori si trovano nella posizione di sostenere il proprio figlio aiutandolo non solo ad accettare la diagnosi e le indicazioni terapeutiche e comportamentali, ma anche ad esplorare la propria identità supportando la costruzione graduale della sua autonomia. Infatti, il passaggio dall’adolescenza all’età adulta è caratterizzato dal raggiungimento di una progressiva indipendenza dalla famiglia di origine per acquisire lo status di persona adulta. Questo processo dovrebbe essere favorito dai genitori che tuttavia, se gravati da eccessive preoccupazioni per il figlio (ad esempio in caso di diagnosi), possono mantenere un atteggiamento più protettivo che, oltre a limitare il raggiungimento dell’autonomia, può far emergere tensioni e conflitti nella relazione.

Il carico emotivo dei genitori, tuttavia, spesso non viene riconosciuto dal contesto medico e sanitario che invece focalizza l’attenzione sul giovane paziente incrementando il senso di solitudine e isolamento dei familiari. Riconoscere il disagio dei genitori può essere utile per sostenere il loro benessere, supportare il ruolo di caregivers e migliorare la relazione col figlio.
Oltre che dalla letteratura scientifica, la rilevanza del sostegno ai genitori è scaturita anche in un progetto di intervento supportato da AICARM nel 2024 rivolto ai giovani con cardiomiopatia. Dai gruppi di supporto rivolti ai ragazzi e ragazze tra i 16 e i 30 anni, infatti, era emerso un atteggiamento iperprotettivo dei genitori che, seppur comprensibile data la diagnosi, si trasmetteva ai figli con un carico aggiuntivo di ansie e paure non promuovendo nei giovani la fiducia nelle proprie capacità e, di fatto, limitandoli nelle scelte di vita.
L’indicazione che sembrava emergere era quella di sostenere i genitori a contenere le preoccupazioni per la malattia favorendo l’autonomia dei figli fidandosi delle loro capacità decisionali. In continuità con il progetto del 2024 è nato così a inizio 2025, grazie al contributo di AICARM e sotto la responsabilità scientifica della Prof.ssa Martina Smorti dell’Università di Pisa, il progetto di ricerca-intervento “Genitori, adolescenti e cardiomiopatia”. Portato avanti dalla dott.ssa Alessia Carducci, il progetto aveva l’obiettivo di comprendere meglio le esigenze dei genitori e sostenere il loro benessere emotivo attraverso dei gruppi di supporto specifici.

Nella prima fase è stata condotta una ricerca volta a valutare il benessere psicologico e relazionale dei genitori. Tramite la newsletter di AICARM è stata pubblicizzato lo studio e la possibilità per i genitori di prendervi parte compilando un questionario online volto a esplorare: il benessere psicologico e la presenza di eventuali forme di disagio; le principali preoccupazioni relative alla malattia del figlio; la qualità della relazione e dell’ascolto ricevuto da parte delle figure sanitarie. Un’altra sezione era dedicata a esplorare la relazione col figlio e ai principali cambiamenti rilevati nella relazione a seguito della diagnosi. Infine, si chiedeva ai genitori se sentissero il bisogno di un colloquio individuale con una psicologa e se fossero interessati a partecipare a incontri di supporto online per genitori.
Alla ricerca hanno preso parte circa 50 genitori di ragazzi e ragazze con cardiomiopatia di età compresa tra i 16 e i 30 anni. Le risposte al questionario hanno evidenziato un quadro variegato: le paure principalmente emerse sono state relative al peggioramento della malattia del figlio e al senso di impotenza col timore di non essere in grado di tutelarli (ad esempio paura che il figlio possa avere un arresto cardiaco e nessuno possa aiutarlo perché è da solo). Altre preoccupazioni riguardavano il futuro dei propri figli se vorranno essere genitori (timore di trasmissione della patologia, di non riuscire a ottenere o portare a termine una gravidanza).

Queste preoccupazioni, se in certi casi possono essere espresse ai medici dai quali i genitori riportano di sentirsi accolti e ascoltati, in altri casi fanno fatica ad emergere in contesto sanitario. Alcuni genitori, infatti, hanno riportato di non sentirsi completamente liberi di esprimere dubbi o di fare domande su aspetti per loro importanti, vivendo così un senso di solitudine e distanza nella comunicazione col medico e la percezione di non essere visti come persone. Per quanto riguarda la relazione col figlio, a seguito della diagnosi, alcuni genitori hanno riportato un aumento dell’ansia e delle preoccupazioni che si traduceva in un desiderio di proteggere i figli controllando però eccessivamente le loro attività.
A partire dai dati di ricerca è stato messo a punto l’intervento. Dapprima sono stati contattati i genitori che avevano dato la loro disponibilità per poter far parte delle attività di gruppo o che necessitavano di un colloquio psicologico; successivamente sono stati creati tre gruppi di supporto per i genitori (ognuno per circa 8 partecipanti) con l’obiettivo di offrire uno spazio di ascolto, confronto e sostegno con la moderazione di una psicologa. I gruppi di supporto hanno preso avvio a Giugno 2025 e sono stati realizzati tramite incontri online a cadenza mensile.
Attraverso la condivisione delle esperienze, il supporto reciproco e le attività proposte, questi incontri hanno aiutato i genitori ad affrontare meglio le sfide legate alla malattia, rafforzando le risorse emotive e relazionali per sostenere i figli non solo nella gestione della malattia ma anche e soprattutto nel raggiungimento della loro identità e autonomia.
Il progetto si è concluso nel mese di Ottobre 2025 con il quarto e ultimo incontro di ciascun gruppo. Durante questa ultima giornata, è stato dedicato uno spazio alla condivisione delle aspettative sul percorso svolto insieme. Oltre a questo, è stato possibile un momento di confronto in cui i partecipanti hanno potuto esprimere i propri pensieri, riflettere sui cambiamenti vissuti e condividere possibili esigenze emerse. Queste informazioni saranno fondamentali per sviluppare ulteriori interventi e servizi mirati a supportare le famiglie e i giovani con cardiomiopatia.