Cardiomiopatie e diritti: il webinar AICARM su invalidità, patenti e nuove normative

Il 23 aprile 2025, AICARM ha ospitato il terzo webinar del ciclo di incontri dedicati alle cardiomiopatie, affrontando un tema che tocca profondamente la vita quotidiana dei pazienti: i diritti in termini di invalidità, patenti e le iniziative promosse dall’Associazione. La registrazione integrale dell’incontro, disponibile qui di seguito, rappresenta una risorsa per tutti coloro che desiderano approfondire questi aspetti fondamentali o non hanno potuto partecipare all’evento. Il webinar, moderato da Niccolò Maurizi, ha visto la partecipazione di due figure di grande esperienza: Silvia Cecchi, Responsabile dello Sportello OPLA (Orientamento Previdenza Lavoro Assistenza), e Valerio Pelini, Vicepresidente di AICARM e già Direttore Generale della Regione Toscana.

Silvia Cecchi ha aperto l’incontro illustrando i diritti fondamentali dei pazienti con patologie croniche. La Costituzione italiana tutela queste persone attraverso due canali principali: la normativa nazionale e i contratti collettivi di lavoro. Tra le protezioni più importanti figura il periodo di comporto, che impedisce il licenziamento per motivi di salute, e il riconoscimento dell’invalidità civile, che consente di accedere a benefici crescenti in base alla percentuale riconosciuta. La legge 104/92, dedicata all’handicap, offre inoltre misure di sostegno specifiche per chi rischia l’emarginazione sociale a causa della propria condizione. Infine attraverso i contratti collettivi di lavoro si stabilisce,  oltre al periodo di comporto, il trattamento economico durante la malattia e gli eventuali provvedimenti in merito alla mansione svolta. L’invalidità civile rafforza quanto stabilito nel CCNL.

Una delle novità più rilevanti discusse è stata la riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/2024, entrata in vigore in forma sperimentale dal 1° gennaio 2025 in nove città italiane. Questa riforma rappresenta un vero cambio di paradigma: i termini “handicap” e “invalidità” vengono sostituiti da “persona con disabilità”, e l’approccio diventa multidimensionale, considerando non solo l’aspetto medico ma anche quello psicosociale. La gestione delle valutazioni passa dalle ASL all’INPS, con tempi prestabiliti per le visite: 90 giorni per le richieste ordinarie, 15 per i casi oncologici e 30 per i minori.

La seconda parte del webinar ha affrontato la complessa questione delle patenti per i pazienti con cardiomiopatia, tema presentato da Valerio Pelini. La situazione attuale evidenzia una preoccupante mancanza di uniformità a livello nazionale: le commissioni provinciali agiscono senza criteri condivisi, concedendo generalmente rinnovi annuali senza distinzione tra i diversi casi clinici. Pelini ha sottolineato come questa pratica non tenga conto delle differenze tra chi ha un defibrillatore per prevenzione primaria e chi l’ha impiantato dopo un arresto cardiaco.

AICARM si sta impegnando attivamente per ottenere linee guida nazionali che permettano una valutazione più personalizzata e giusta per ogni paziente. L’Associazione sta anche supportando un progetto di legge sulle cardiomiopatie che, pur non essendo ancora stato presentato ufficialmente in Parlamento, rappresenta una speranza concreta per il futuro. Il disegno di legge mira a garantire diagnosi precoci, gestione integrata tra specialisti, semplificazione dei percorsi assistenziali e riconoscimento della cardiomiopatia come malattia invalidante.

Durante il webinar, i partecipanti hanno posto molte domande, dimostrando quanto questi temi siano sentiti dalla comunità dei pazienti. Le questioni hanno spaziato dal supporto economico per i lavoratori autonomi alle procedure per richiedere il riconoscimento della legge 104/92, dalla gestione delle patenti speciali alla possibilità di ottenere assistenza per gli spostamenti.

Il servizio “Cuori in Ascolto” di AICARM si conferma uno strumento prezioso per affrontare queste complesse questioni. Come emerso durante l’incontro, l’Associazione continuerà a lavorare per garantire ai pazienti con cardiomiopatia una migliore qualità di vita e il pieno esercizio dei propri diritti, unendo competenze mediche, legali e amministrative in un approccio integrato e umano.

Il prossimo webinar, previsto per fine maggio, affronterà il tema della nutrizione nelle cardiomiopatie con la partecipazione di un’esperta nota a livello nazionale e internazionale. Un ulteriore segno dell’impegno di AICARM nel fornire ai pazienti strumenti concreti per convivere al meglio con la cardiomiopatia.