Diamo una mano per ridurre i tempi delle liste d’attesa del sistema sanitario nazionale (SSN)

Cari amici di AICARM,

il problema delle liste di attesa per le prestazioni sanitarie del SSN non ha finora trovato soluzioni accettabili e questo riguarda anche i pazienti con cardiomiopatia ed i loro sanitari.

Per dare un contributo al miglioramento di una situazione penalizzante per molti pazienti, l’Associazione ha deciso di dare vita a un’indagine per conoscere problemi e difficoltà dell’accesso alle prestazioni sanitarie del SSN, e farsi portavoce delle criticità che emergono. In questa newsletter e sul sito di AICARM troverete il questionario messo a punto dal nostro team della comunicazione insieme a un’analisi realistica e precisa del problema.

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Le liste d’attesa per esami cardiologici: segnalate i vostri problemi ad AICARM

AICARM lancia un’indagine per conoscere problemi e difficoltà dell’accesso alle prestazioni sanitarie per esami specifici e farsi portavoce delle criticità che emergono quotidianamente per i pazienti con diagnosi sospetta o certa di cardiomiopatia e dei loro familiari.

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Aiutaci a sostenere i pazienti con cardiomiopatia

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Il progetto di AICARM per sostenere il disagio dei genitori di giovani con cardiomiopatia

In continuità con il progetto rivolto ai giovani con cardiomiopatia, è nato a inizio 2025, grazie al contributo di AICARM e sotto la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti dell’Università di Pisa, il progetto di ricerca-intervento “Genitori, adolescenti e cardiomiopatia”. Portato avanti dalla dott.ssa Alessia Carducci, il progetto ha avuto l’obiettivo di comprendere meglio le esigenze dei genitori e sostenere il loro benessere emotivo attraverso dei gruppi di supporto specifici.

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Gliflozine: la rivoluzione nella cura dello scompenso cardiaco

Le gliflozine, una classe di farmaci studiati per aiutare i pazienti diabetici a controllare la glicemia, si sono rivelate una terapia eccezionale per proteggere il cuore e in poco tempo sono diventate il “quarto pilastro” contro lo scompenso cardiaco cambiando la pratica clinica in tutto il mondo. Tirando le somme di tutti gli studi disponibili, le gliflozine mostrano una riduzione di quasi il 25% del rischio di morte o nuova ospedalizzazione. Anche per i pazienti oncologici si apre una nuova frontiera.

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Carico familiare e pregiudizi: proteggere il cuore delle donne

Medici, pazienti, ricercatori e donne impegnate nel sociale si sono ritrovati a Firenze sabato 8 novembre all’Istituto degli Innocenti per confrontarsi su un tema ancora troppo trascurato: le specificità cardiologiche femminili. Titolo del convegno: “Il cuore delle donne – Diversità anche nelle Cardiomiopatie”, nato dalla collaborazione tra AICARM APS e Soroptimist Club Firenze 2.

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Primo soccorso: presentata in Senato la Proposta di legge “Edoardo Bove”

L’hanno subito chiamata “legge Bove”, la proposta sull’obbligo di formazione al primo soccorso nelle scuole, in alcuni lavori, per prendere la patente, e per far scendere l’Iva sui defibrillatori al 5%, presentata dal senatore Marco Lombardo di Azione e appoggiata da tutto l’arco politico parlamentare. La proposta è stata intitolata al giocatore della Fiorentina Edoardo Bove che il 1° dicembre 2024 fu vittima di un arresto cardiaco durante la partita Fiorentina – Inter. “Sono onorato ma anche un po’ imbarazzato – ha commentato commosso il giocatore – Non è giusto prendermi il merito di questa legge. Il mio episodio è stato il motore di tante cose”. AICARM guarda con favore a questa iniziativa, e offrirà tutto il supporto possibile in qualità di associazione che tutela gli interessi dei pazienti con cardiomiopatia.

Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva: l’AIFA ha approvato la rimborsabilità del Mavacantem

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Mavacamten per il trattamento della cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (CMIO) sintomatica (classe II-III secondo la classificazione NYHA) in pazienti adulti nei quali la terapia standard risulta insufficiente. In Italia circa 11mila persone soffrono di questa patologia cardiaca, spesso ereditaria, debilitante e progressiva, che può causare sintomi anche molto gravi. Mavacamten è il primo inibitore selettivo e reversibile della miosina cardiaca, la proteina responsabile della malattia, nonché l’unico attualmente disponibile. Mavacamten rappresenta pertanto una svolta innovativa nella pratica clinica, che deve essere implementata nell’ambito di centri specializzati dotati di team multidisciplinari specifici”. Aspettiamo quindi le linee guida per accedere alla prescrizione del farmaco, che ci auguriamo vengano a breve diramate dalle autorità competenti. Nel prossimo numero di AICARM News ci sarà un primo aggiornamento sullo stato della rimborsabilità e disponibilità del farmaco in Italia.

Masterclass sulla Cardiomiopatia ipertrofica Ostruttiva (CMIO)

Si è svolta con successo a Firenze, con il patrocinio di AICARM, la seconda edizione della Masterclass sulla “Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva”,organizzata dal Prof. Iacopo Olivotto (Università di Firenze, AOU Meyer IRCCS) insieme ai massimi esperti nazionali ed internazionali. Questo corso, completo anche di esercitazioni pratiche, ha offerto a 250 cardiologi italiani una panoramica completa e aggiornata sulla fisiopatologia, la diagnostica e il trattamento di individui affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, mettendo in evidenza l’esperienza di ricerca clinica maturata in oltre 40 anni presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze.

AICARM sostiene una giovane specializzanda ad Harvard

Durante l’evento IL CUORE DELLE DONNE, AICARM APS e Soroptimist International Club Firenze Due, hanno deciso di sostenere GIORGIA PANICHELLA, giovane studentessa italiana specializzanda in cardiologia presso l’Università di Firenze, che è stata selezionata per un programma di ricerca presso la Harvard Medical School – Division of Cardiovascular Medicine, Brigham and Women’s Hospital. AICARM è felice di aver organizzato una raccolta fondi ed in generale di aiutare giovani talenti quando impegnati nello studio delle cardiomiopatie.

Dal nostro archivio

Le aritmie nelle cardiopatie

Il prossimo 26 novembre si terrà il webinar

Fibrillazione atriale – conoscerla
, prevenirla, curarla insieme al Dott. Paolo De Filippo.
In attesa di questo interessantissimo evento vi proponiamo la visione di alcuni contributi della Videoteca del Cuore
registrati dalla Prof.ssa Maria Grazia Bongiorni sul tema delle aritmie nelle cardiomiopatie.

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AICARM compie 6 anni

Il 3 dicembre 2025 AICARM celebra il suo sesto compleanno.

Sono trascorsi sei anni intensi, durante i quali l’Associazione è cresciuta, consolidando la propria presenza e realizzando numerose iniziative grazie all’impegno dei volontari, dei soci e dei tanti benefattori che credono nella nostra missione.

Ci piace ricordare una frase pronunciata da Giorgia Fiori durante l’evento Il Cuore delle Donne: “AICARM, quello che promette lo realizza.”

Una frase semplice ma piena di verità, che riassume lo spirito e la dedizione che hanno accompagnato ogni nostro progetto in questi anni.

Con l’occasione, vi invitiamo a rileggere la
prima uscita di AICARM NEWS
, era il 14 dicembre 2020, con le interviste al Presidente, al Vicepresidente e al Presidente Onorario di AICARM: un modo per ripercorrere insieme il cammino fatto e guardare con fiducia al futuro.
Buona lettura… e tanti auguri AICARM!

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