AICARM NEWS – Giugno 2025

Cari amici di AICARM,

All’ inizio di questa nuova estate vi offriamo un contributo importante per alimentare quel rapporto di fiducia fra paziente e medico che è alla base di una vita in sicurezza e serenità. La nostra assistente legale, l’avvocata Elisabetta Renier, risponde alle domande di Francesca Conti per puntualizzare gli aspetti giuridici essenziali lungo un percorso fatto di scelte e di decisioni spesso difficili soprattutto dal punto di vista psicologico. Come, per esempio, nel momento di impiantare un defibrillatore nel caso di alto rischio di arresto cardiaco.

L’avvocata di AICARM Aps Elisabetta Renier chiarisce i diritti del paziente e puntualizza gli aspetti legali fondamentali del rapporto fra paziente e medico. E’ necessaria un’informazione chiara, completa e comprensibile in modo che il paziente possa fare scelte consapevoli. La comunicazione diventa essenziale nel momento di decidere interventi che hanno per esempio un forte impatto psicologico come il convivere con un defibrillatore impiantato. Il paziente ha il diritto di rifiutare l’impianto o, una volta inserito, anche di chiederne la rimozione. Sta al medico assicurarsi che abbia compreso le conseguenze di questa decisione.

Luca convive con una cardiomiopatia ipertrofica e ama lo sport. Due anni fa ha avuto un arresto cardiaco che ha superato grazie alla perizia di un ragazzo che conosceva le tecniche di rianimazione. Ora ha deciso di raccontare la sua esperienza: se può aiutare anche solo una persona a salvarne un’altra – afferma – allora tutto quanto gli è accaduto può avere un senso.

In quattro anni di formazione specializzata sono stati coinvolti oltre 500 pazienti e familiari in tutta Italia, creando una rete di pazienti consapevoli e informati.
Nel 2020, mentre l’Italia affrontava l’emergenza sanitaria del Covid-19, AICARM (Associazione Italiana Cardiomiopatie) ha dato vita a un progetto innovativo e senza precedenti nel panorama nazionale: i Corsi per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio.

L’obesità è una delle principali sfide di salute pubblica del nostro tempo. È associata a numerose malattie croniche, come il diabete di tipo 2, le malattie cardiovascolari, l’ipertensione e alcuni tipi di cancro. Inoltre, può avere un impatto significativo sulla qualità della vita, sulla salute mentale e sull’autostima. Nonostante gli sforzi attraverso dieta, esercizio fisico e modifiche dello stile di vita, molte persone trovano difficile perdere peso in modo duraturo. Negli ultimi anni, l’arrivo di nuove terapie farmacologiche ha offerto nuove speranze. Tra queste, spiccano i farmaci anti-GLP-1, che stanno rivoluzionando il trattamento dell’obesità.

Il ciclo dei webinar di AICARM continua con un approfondimento su come vivere al meglio l’estate con una cardiomiopatia. Il webinar del 26 giugno vuole indagare con serenità le possibili criticità che l’estate e le vacanze comportano: come affrontare al meglio il caldo o l’altitudine o lunghi viaggi in aereo, così come l’importanza fondamentale della giusta idratazione. Questi saranno solo alcuni dei temi trattati durante l’evento, lasciando come di consueto spazio alle domande dei partecipanti.
Ricordiamo che tutti i webinar sono consultabili online sul sito di AICARM.

Venerdì 27 settembre si terrà a Ragusa Ibla il corso “Pazienti Esperti” dedicato alle malattie ereditarie del miocardio, un’iniziativa formativa per approfondire in modo chiaro e accessibile diagnosi, terapie e gestione di queste patologie.
L’evento, a numero chiuso per un massimo di 80 partecipanti. Le iscrizioni apriranno il 25 agosto 2025.

Il 15 maggio è stato presentato a Vittoria in provincia di Ragusa il progetto “Vittoria Comunità Cardioprotetta 2025”, un’iniziativa nata per diffondere la cultura del primo soccorso e promuovere l’uso dei defibrillatori, con l’obiettivo di rendere la città più sicura e preparata nelle emergenze cardiache.
L’idea, proposta dal dottor Gaetano Giarratana, medico anestesista in pensione, è stata accolta dal sindaco Francesco Aiello e ha coinvolto un’ampia rete di volontari, medici, forze dell’ordine, professionisti e associazioni come Confcommercio e Galleria Marchi. Alla presentazione erano presenti per AICARM il vicepresidente Valerio Pelini e la consigliera Marigrazia Catania, a testimonianza dell’importanza di collaborazioni tra istituzioni e realtà sanitarie.

E’ ora disponibile on line un corso FAD dal titolo “Cardiomyopathy Time Trail”, realizzato sotto la responsabilità scientifica della Prof.ssa Lia Crotti di Milano. Il corso accreditato con 3 crediti E.C.M. è rivolto a sanitari: cardiologi, genetisti, medici di medicina interna, radiologi, infermieri e tecnici cardiovascolari.
Tra i relatori la Dr.ssa Silvia Castelletti e Dr.ssa Angela Gammarano di Milano e il Prof. Franco Cecchi, la Dr.ssa Francesca Girolami e il Prof. Pierluigi Stefàno di Firenze.

AICARM aderisce in questo mese di giugno alla campagna di sensibilizzazione sulle Cardiomiopatie, promossa da Global Heart Hub, alla quale è affiliata AICARM.
Attraverso varie pubblicazioni sulle piattaforme social, la campagna #thinkcardiomyopathy vuole porre l’attenzione sull’importanza di riconoscere i segni e i sintomi della Cardiomiopatia e di tenere presenti gli eventi cardiaci avvenuti in famiglia.