I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia.
 In questo intervento il Prof Cecchi introduce i partecipanti al convegno sulle malattie ereditarie del miocardio. Prosegue con una lezione sulle origini genetiche delle cardiomiopatie, ed i progressi ottenuti nella loro diagnosi e cura. Molto interessante anche la parte della lezione che spiega come si sono diffuse nel tempo e si sono venute a creare alcune zone del globo con una particolare concentrazioni [...]
Recentemente AIFA ha spostato al 17 dicembre il termine del periodo di indisponibilità del farmaco Ritmodan con la segunete motivazione: elevata richiesta / problemi produttivi. Aicarm continua a sollecitare Aifa per una rapida soluzione che sembra essere in vista. Ciò ci è stato confermato verbalmente, quindi non formalmente, anche dal nuovo titolare e produttore del farmaco Cheplapharm Arzneimittel. Speriamo tutti che questo problema possa [...]
Gaia, oggi diciannovenne, deve la vita ad un intervento di rianimazione immediata dopo un arresto cardiaco e alla rapidità d’azione di operatori sanitari e medici dell’ospedale civico di Palermo. “Mai abbattersi e combattere sempre”, dice. Lei così ha fatto e ora, dopo l’impianto del Defibrillatore sottocutaneo e cure adeguate, riesce a vivere esattamente le stesse esperienze che rendono felici i ragazzi della sua età .
Un appello viene rivolto da Aicarm a tutte le forze politiche perché sottopongano quanto prima all’esame del Parlamento la proposta di legge Siani “Diagnosi autoptica istologica e molecolare delle morti improvvise giovanili”, assegnata all’esame della Commissione XII il 5 agosto scorso.
Il 5 e il 6 novembre 2021si tiene a Firenze il primo corso di formazione organizzato da Aicarm per pazienti esperti sulle malattie ereditarie del miocardio. Il corso è destinato ai pazienti con cardiomiopatia ed ai loro familiari con l’obiettivo di assicurare le competenze necessarie ad acquisire piena consapevolezza della loro malattia. E’ la prima iniziativa di questo tipo proposta in Italia.Â
Che cosa vuol dire “processo decisionale condiviso”. Lisa Salberg fondatrice e CEO dell’Associazione americana per le miocardite ipertrofiche (HCMA) ha inviato un videomessaggio al convegno "Advances in Cardiomyopathies" del 9-10 settembre, spiegando come il concetto viene declinato negli Stati Uniti. “Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”, ha detto. Pubblichiamo ampi passaggi del discorso che fornisce importanti elementi per la discussione sul tema in Italia
Parte venerdì 5 Novembre per proseguire sabato 6, il primo corso di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio.
Investiti da immagini di malattia e morte reale, paura di diventare strumenti di contagio per le persone care: la vita psichica degli adolescenti è stata sottoposta a uno stress senza limiti nella pandemia.
“E adesso cosa posso fare?” Questa è la domanda che non vorresti mai farti, ma può succedere quando il tuo farmacista ti comunica che il farmaco che usi da tanto tempo non è più reperibile. Dopo le prime sensazioni di smarrimento, di abbandono e di preoccupazione per le conseguenze di una mancata assunzione, si pensa alle possibili azioni da intraprendere. Può infatti accadere, e purtroppo accade, che un farmaco sia temporaneamente indisponibile sul territorio italiano.
