16 12, 2023

Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole

16 Dicembre 2023|

Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.

13 12, 2023

AICARM NEWS – Dicembre 2023

13 Dicembre 2023|

il 2023 è stato un anno cruciale per la nostra Associazione, che ha assunto la personalità giuridica di APS (Associazione di promozione sociale). Dopo quattro anni di impegno da parte di tutti, volontari, soci, specialisti, abbiamo acquisito la consapevolezza di essere una realtà importante e riconosciuta e perciò un soggetto che può fare sentire la sua voce a qualunque livello, medico, scientifico e politico, nazionale e internazionale.

13 12, 2023

I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attivitĂ  formative online

13 Dicembre 2023|

Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line. 

13 12, 2023

Carenza del farmaco Nadololo: AICARM chiede l’intervento dell’AIFA

13 Dicembre 2023|

La carenza di Nadololo nelle farmacie preoccupa sempre di più medici e pazienti e per questo AICARM APS ha deciso di rivolgersi al dirigente dell’Agenzia Italiana del Farmaco Domenico Di Giorgio per sollecitare un intervento urgente. In una lettera inviata il 4 dicembre 2023 il presidente Franco Cecchi, insieme con il farmacologo Alessandro Mugelli, ha chiesto all’AIFA di attivarsi per assicurare la disponibilità di Nadololo nelle farmacie (anche importandolo dall’estero) e di richiederne la produzione all’Istituto Farmaceutico Militare di Firenze.

15 11, 2023

AICARM NEWS – Novembre 2023

15 Novembre 2023|

L'attività autunnale di Aicarm è molto intensa, con la terza edizione del corso per pazienti esperti e rianimazione cardiopolmonare del 25 novembre prossimo. Inoltre, la nostra azione si focalizza sull'aggiornamento informativo, come la ricerca di alternative per sopperire alla carenza del Nadololo, e ringrazia i sostenitori e le istituzioni per il loro supporto e partecipazione alla presentazione del libro "Il Cuore Grande" a Villa Bardini, Firenze. Matrina d'eccezione l'attrice Pamela Villoresi che ha letto alcune toccanti storie del libro con grande talento.

15 11, 2023

Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi

15 Novembre 2023|

L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.

13 11, 2023

La vita nelle tue mani: l’Importanza della Rianimazione Cardio Polmonare per i familiari dei pazienti con cardiomiopatia

13 Novembre 2023|

L'arresto cardiaco è una realtà temuta da tutti, tuttavia le persone affette da una forma di cardiomiopatia presentano un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale. Questo evento drammatico può accadere improvvisamente, ma grazie alla Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) e all’uso del defibrillatore, possiamo salvare vite e ridurre le conseguenze di una mancanza di ossigenazione al cervello e agli altri organi vitali.

12 11, 2023

NADOLOLO, importazione del farmaco e preparazione galenica

12 Novembre 2023|

Il Nadololo secondo AIFA tornerĂ  sul mercato il prossimo marzo 2024. In attesa i pazienti che usano il Nadololo possono acquistarlo all'estere oppure utilizzare la preparazione galenica predisposta da una farmacia italiana che dispone del principio attivo e del laboratorio attrezzato per queste preparazioni. Si danno i primi indirizzi utili di farmacie contattate dai nostri volontari nelle cittĂ  di Milano e Firenze.

2 11, 2023

Corso di formazione per Pazienti Esperti e corso Rianimazione Cardiopolmonare – Firenze 25 novembre 2023

02 Novembre 2023|

Siamo lieti di annunciare la terza edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrĂ  a Firenze il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium della Fondazione CR Firenze - Via Folco Portinari, 5 - Firenze. Contestualmente si terrĂ  in sede AICARM APS un corso di formazione per i familiari di Rianimazione Cardiopolmonare.

28 10, 2023

L’epopea del paziente in medicina: da peccatore a esperto

28 Ottobre 2023|

Nell'articolo del Dr Alberto Dolara, si mette in luce il fondamentale ruolo che oggi il paziente esperto svolge nel contesto del percorso terapeutico. Si sottolinea come il paziente dovrebbe essere il fulcro attorno al quale ruota l'intera attivitĂ  sanitaria. Tuttavia, l'autore esplora anche come, nel corso del tempo, il paziente sia stato spesso oggetto di percezioni variabili da parte della societĂ  che lo circonda, influenzando la sua esperienza di cura e il suo coinvolgimento nel processo decisionale.

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