25 05, 2024

Miectomia e plastica mitralica, la terapia piĂą efficace per i pazienti giovani

25 Maggio 2024|

Il corso sul trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva è stato progettato per presentare l'impatto dell'ostruzione sulla qualità della vita e sulla prognosi dei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Saranno discusse le esperienze maturate finora con farmaci “classici”, come i betabloccanti capaci di ridurre in modo efficace e sicuro l'ostruzione all'efflusso e, in alcuni casi, posporre o evitare un intervento chirurgico. Negli ultimi 2 decenni l’esperienza cardiochirurgica con miectomia e plastica mitralica hanno migliorato notevolmente i sintomi dei pazienti e la loro prognosi. Con l'introduzione del Mavacamten, già disponibile per “uso compassionevole” per i pazienti di età superiore a 18 anni, e in futuro forse di Aficamten, ci sono prospettive di trattamento a lungo termine, che lo rendono al momento più indicato nei pazienti anziani ed in futuro, forse, anche nei pazienti giovani, nei quali, attualmente l’intervento cardiochirurgico rimane una soluzione fondamentale.

18 05, 2024

La Terapia genica per la Cardiomiopatia Ipertrofica, cosa c’è di nuovo

18 Maggio 2024|Tag: |

Le cardiomiopatie sono un gruppo di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco, causando un’alterata funzionalità del muscolo cardiaco e anche pericolose complicazioni. Nonostante gli sforzi della ricerca medica, ad oggi non esiste una cura definitiva. La ricerca si sta concentrando anche sulle terapie geniche che mirano a correggere le mutazioni genetiche alla base di alcune forme di cardiomiopatia. Informare correttamente da un lato, evita di generare false aspettative nei pazienti, mentre dall’altro sostiene finanziamenti e sforzi della comunità scientifica. Per questi motivi AICARM inaugura una nuova rubrica che si occuperà di presentare le novità e gli sviluppi per la cura delle cardiomiopatie. Presenteremo lavori che provengono da istituzioni, aziende farmaceutiche sia italiane che estere, sempre con l’autorevolezza e l’indipendenza dal mercato, e a favore dei pazienti con cardiomiopatia e dei loro medici.

27 04, 2024

AICARM NEWS – Aprile 2024

27 Aprile 2024|

L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

27 04, 2024

Valutazione del rischio di betabloccanti nelle donne in gravidanza affette da cardiomiopatia

27 Aprile 2024|

La terapia in gravidanza prevede l’utilizzo di diversi farmaci fra cui la famiglia dei beta-bloccanti, utilizzati nel trattamento di alcune cardiomiopatie, di aritmie cardiache e dell’ipertensione arteriosa. Essi non sono responsabili di un aumento del rischio malformazioni alla nascita per cui nella maggior parte dei casi il trattamento farmacologico in corso di gravidanza non solo non è controindicato, ma risulta assolutamente consigliato per mantenere il buon compenso clinico della Cardiomiopatia, di fondamentale importanza per il regolare andamento della gravidanza stessa. In ogni caso è indicata una gestione di queste gravidanze da parte di un gruppo multidisciplinare che comprenda specialisti in cardiologia, ostetricia, ecografia ed ecocardiografia ostetrica, tossicologia perinatale, pediatria.

26 04, 2024

La procreazione e l’attività fisica in primo piano al corso per Pazienti esperti

26 Aprile 2024|

Il corso di Milano per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio del 23 marzo 2024 è stato molto partecipato. I presenti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo. Particolarmente utile e apprezzato lo scambio di informazioni ed esperienze su temi cruciali quali le malattie ereditarie e la consulenza genetica, le aritmie e la terapia farmacologica. In primo piano anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie

26 04, 2024

Il commento alla survey genetica (pubblicata nella Newsletter marzo 2024)

26 Aprile 2024|

Pubblichiamo il commento della dottoressa Francesca Torricelli, genetista già direttrice della Unità Diagnostica Genetica dell’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi, relativo ai risultati del sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie pubblicato su Aicarm News di marzo 2024.

27 03, 2024

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

27 Marzo 2024|

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

22 03, 2024

AICARM NEWS – Marzo 2024

22 Marzo 2024|

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

21 03, 2024

Davide Antoniucci: dedizione ai pazienti e innovazione

21 Marzo 2024|

Il ricordo del professor Franco Cecchi Al Direttore del reparto di Cardiologia dell’Ospedale di Careggi per oltre due decadi , scomparso alcuni giorni fa, si deve l’introduzione di una nuova tecnica per il trattamento dei pazienti con infarto miocardico acuto

21 03, 2024

La disponibilitĂ  del test genetico per le cardiomiopatie in Italia

21 Marzo 2024|

I risultati di un sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie. Insieme a AICARM Aps hanno contribuito alla realizzazione del Survey la Dr.ssa Maria Iascone (direttore del Laboratorio di Genetica Medica dell’ASTT Papa Giovanni XXIII di Bergamo) e la Dr.ssa Francesca Girolami (Cardiogenetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer IRCCS, di Firenze). Queste le conclusioni più importanti: nella maggior parte dei casi il test viene effettuato unitamente alla consulenza genetica, richiede tempi mediamente di 3-6 mesi per la sua esecuzione e si esegue sempre con tecnologia NGS.

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