25 10, 2024

AICARM NEWS – Ottobre 2024

25 Ottobre 2024|

Il numero di ottobre si apre con l'annuncio del convegno del prossimo 9 novembre a Firenze dove si terrà la Giornata delle Cardiomiopatie, evento organizzato con un nuovo format. La mattina si svolgeranno corsi di formazione per pazienti esperti e Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) per familiari dei pazienti. Nel pomeriggio, invece, ci saranno i "Fai Posto al Cuore Talks", dialoghi dedicati ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica, con testimonianze e interventi di esperti, oltre a letture tratte dal libro “Il Cuore grande” pubblicato da AICARM. Il numero include anche racconti di soci e informazioni sui corsi di RCP per studenti delle scuole secondarie, finanziati da AICARM.

22 10, 2024

Ricerca e formazione, il gruppo di Milano

22 Ottobre 2024|

Proseguiamo il nostro viaggio alla scoperta dei volontari AICARM con l'intervista a Ginevra, attiva nel gruppo di Milano. La sua storia inizia nel 2022, quando come caregiver ha dovuto confrontarsi con l'impianto di un defibrillatore per il marito, scoprendo così l'associazione attraverso una ricerca online. Il nucleo milanese, ancora giovane ma dinamico, si concentra su due fronti principali: comunicazione e supporto ai pazienti. Ginevra, con il suo background da biologa, ha contribuito alla campagna di sensibilizzazione sulla genetica nelle cardiomiopatie del 2022, sviluppando un'indagine sulla disponibilità dei test genetici che ha fornito nel 2023 una fotografia dettagliata della situazione italiana. Insieme alla Professoressa Crotti, il gruppo ha inoltre avviato percorsi di supporto psicologico coinvolgendo specialiste dell'Auxologico e organizzando corsi per pazienti esperti. Per Ginevra, il volontariato rappresenta più un piacere che un impegno, dove supporto e comunicazione sono i pilastri fondamentali per accompagnare i pazienti dalle prime diagnosi alla gestione quotidiana della patologia.

22 10, 2024

Non dimenticherò mai quel giorno

22 Ottobre 2024|

Rossella Repaci condivide la sua intensa testimonianza sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, diagnosticata nel 2021 dopo anni di sintomi sottovalutati. La sua storia inizia con una comunicazione medica devastante che le prospettava "una vita a metĂ ", ma si trasforma in un percorso di rinascita grazie all'incontro con i professori Olivotto e Ferrazzi. Oggi, dopo l'operazione riuscita, Rossella ha ripreso gli studi in Psicologia Clinica al San Raffaele, specializzandosi proprio nella medicina narrativa. La sua storia dimostra come sia possibile trasformare una diagnosi devastante in un'opportunitĂ  di crescita, imparando a "fare pace" con la malattia e a camminare insieme verso una nuova qualitĂ  di vita.

22 10, 2024

Il primo defibrillatore del parco di Riccione

22 Ottobre 2024|

Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.

22 10, 2024

Editoriale – Giornata delle cardiomiopatie: nuovi format per la nostra comunitĂ 

22 Ottobre 2024|

Questo mese in AICARM NEWS: L'evento "Giornata delle Cardiomiopatie" si terrà a Firenze il 9 novembre 2024, con un format innovativo. Al mattino sono previsti corsi per pazienti esperti e familiari, mentre il pomeriggio sarà dedicato ai “Fai Posto al Cuore Talks”, con dialoghi e testimonianze di pazienti. L’iniziativa include anche la lettura di storie di pazienti e corsi di RCP nella sede di AICARM.

11 10, 2024

Masterclass su Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva – Firenze 26 e 27 novembre 2024

11 Ottobre 2024|

AICARM annuncia il patrocinio alla Masterclass su Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva che si terrà a Firenze il 26-27 novembre 2024. Il corso offre un aggiornamento sulla fisiopatologia, diagnosi e trattamento della cardiomiopatia ipertrofica, basato su oltre 40 anni di esperienza clinica presso l'Ospedale Careggi di Firenze, con esperti da altre istituzioni italiane. Previste lezioni e workshop pratici su diagnosi genetica, nuove terapie e discrepanze tra linee guida e pratica clinica. L'obiettivo è promuovere la formazione di team esperti sul territorio nazionale.

11 10, 2024

Convegno cardiomiopatie Roma 2024 – 18 e 19 ottobre 2024 – Prima edizione

11 Ottobre 2024|

AICARM annuncia il patrocinio al congresso "Roma Cardiomiopatie" del 18-19 ottobre 2024 a Roma, volto a rafforzare la collaborazione tra cardiologie nella gestione delle malattie del muscolo cardiaco e patologie rare. L'evento promuove lo scambio di esperienze tra le scuole di cardiologia italiane, sostenendo la crescita professionale e la creazione di un network. AICARM invita cardiologi e specialisti a partecipare.

17 09, 2024

AICARM NEWS – Settembre 2024

17 Settembre 2024|

Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'UniversitĂ  di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.

17 09, 2024

Le sfide da affrontare dei pazienti con cardiomiopatia nel passaggio all’età adulta

17 Settembre 2024|Tag: |

Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.

17 09, 2024

Il bisogno di condividere sentimenti ed emozioni

17 Settembre 2024|

AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.

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