Per la prima volta per il 2025 AICARM si è dotata di un Piano Programma, un documento strategico nel quale si indicano le aree fondamentali di azione, le risorse, l’adozione di un software che uniforma la progettazione e il monitoraggio delle attività. Il Piano rappresenta “una svolta importante nella gestione delle attività dell’associazione”, commenta Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.
Il Mavacamten è un farmaco innovativo che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Eppure, mentre in gran parte d’Europa è già disponibile, in Italia l’azienda produttrice ha garantito ad alcune centinaia di pazienti un programma di accesso anticipato nel corso del 202. Tuttavia il programma si è poi interrotto in attesa dell’autorizzazione alla rimborsabilità del farmaco
Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.
AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda
Sentiamo spesso affermazioni diverse su cosa i pazienti con cardiomiopatia (o i pazienti cardiopatici in generale) dovrebbero o non dovrebbero fare, mangiare o bere. Tutto ciò diventa più importante in questo periodo dell’anno, dove è più freddo, ci si ritrova con i nostri cari e si condividono lauti pasti in allegria.
La Masterclass che si è tenuta a Firenze in novembre ha rappresentato un momento prezioso di divulgazione, aggiornamento e discussione dello stato dell’arte sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con uno sguardo volto alle prospettive future. I numerosi esperti presenti hanno fornito una visione globale ed approfondita dei vari temi riguardanti la malattia: le moderne tecnologie, il test genetico, le terapie.
Attenzione a considerare marginali le malattie rare. Questo il rischio che, secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, sta diventando concreto in “un sistema sanitario che sta virando sempre più verso il privato”. L’obiettivo è di applicare il Piano Nazionale Malattie Rare e la Legge 175, affinché nessun paziente venga lasciato indietro, spiega Limongelli che racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore.
AICARM offre ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari la “Videoteca del cuore”, un progetto unico che combina rigore scientifico e divulgazione. Frutto del lavoro straordinario di un dream team di medici e volontari, la videoteca offre contenuti di altissimo livello, realizzati interamente in casa. È una risorsa preziosa per comprendere meglio le cardiomiopatie e affrontarle con consapevolezza. Questo progetto, paragonabile all’impresa degli Argonauti, è stato completato nei tempi previsti grazie alla passione, competenza e determinazione di tutta la comunità AICARM. Ora la videoteca è pronta per essere scoperta e utilizzata da chi ne ha bisogno.
Cinque anni di lavoro appassionato da quando, nel dicembre 2019, abbiamo dato vita all’Associazione AICARM per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita.
Ti invitiamo al webinar del 17 dicembre ore 18 dove tratteremo i seguenti temi: Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva: aggiornamenti sulla delibera AIFA in merito alla rimborsabilità del mavacamtem e L'importanza della formazione RCP: quando ogni minuto può salvare una vita
