Un’associazione per i pazienti ed i medici
Unire i pazienti con Cardiomiopatie ed i loro familiari
Ridurre l’impatto delle Cardiomiopatie
Aiutare a conviverci e migliorare la qualità della vita
L’Associazione AICARM Onlus (Associazione Italiana per lo studio e la ricerca delle CARdioMiopatie) si propone di fornire supporto ai pazienti con Cardiomiopatia (Malattia del muscolo cardiaco), migliorare la loro qualità della vita e di sopravvivenza, diffondere ed aumentare le conoscenze scientifiche in questo campo.
Negli ultimi 50 anni enormi sono stati i progressi nella diagnosi e terapia delle Cardiomiopatie e nella ricerca delle loro cause. La ricerca scientifica e clinica hanno consentito diagnosi più precise e terapie personalizzate per le malattie del muscolo cardiaco sia familiari, ad origine genetica, che acquisite, come ad esempio, dopo una miocardite o dopo aver sostenuto cicli di chemioterapia. Tuttavia, la maggior parte delle persone affette non è ancora diagnosticata, non è trattata in modo adeguato e non ha adattato il suo stile di vita.
AICARM si pone come punto di riferimento e di contatto per tutti i pazienti affetti e per il personale sanitario impegnato nell’assistenza e nella ricerca nei diversi casi di Cardiomiopatia.
SCOPI ED OBIETTIVI
- Promuovere l’aggregazione dei pazienti con Cardiomiopatie e dei loro familiari, al fine di interloquire a livello istituzionale e sanitario;
- Facilitare lo scambio di informazioni e idee per migliorare la qualità di vita e minimizzare l’impatto delle cardiomiopatie sul benessere clinico, psicologico, economico e professionale degli individui affetti;
- Apportare un contributo alla ricerca scientifica, biomedica e sanitaria nel settore delle Cardiomiopatie ad Università, IRCSS ed ospedali;
- Divulgare informazioni sulle Cardiomiopatie, anche di origine genetica, compreso epidemiologia, metodi diagnostici e terapie, anche utilizzando strumenti informatici e organizzando convegni regionali o nazionali;
- Migliorare lo standard di assistenza ai pazienti con Cardiomiopatia, incluso la verifica delle strutture preposte e la promozione dei centri di eccellenza con provata esperienza assistenziale e di ricerca nel settore
- Aiutare i pazienti con Cardiomiopatia durante il percorso di cura, sia mediante informazioni pratiche riguardanti i centri di eccellenza e i sanitari qualificati, sia –ove necessario –mediante un sostegno economico che garantisca l’accesso alle cure migliori in ambito nazionale
